• Szukaj w
Forum dziecko-info.rodzice.pl  
 

Zobacz pełną wersję : terminacja ciąży poszukuję Olusi z wątku wada letalna



tamagoczi25
28-10-10, 13:00
Witam wszystkich.. prześledziłam cały wątek tego forum.. wciągła mnie tragedia Oli i poruszyła, tym bardziej że znalazłam się w tej samej sytuacji.. nie wiem czy ktoś tu jeszcze zajrzy ostatni post jest we wrześniu.. opowiem po krótce co się wydarzyło w ostatnich dniach.. odkąd zaszłam w ciażę byłam bardzo szczęśliwa to był wyjątkowy prezent na moje urodziny.. to moja druga ciąża mam już synka prawie 2 latka.. i tylko to daje mi nadzieję.. usg w 12 tyg nic nie wskazywało na problemy, maleństwo rozwijało się prawidłowo.. teraz w poniedziałek 25 października z wielką radością szłam do mojego ginekologa.. wracałam płacząc.. lekarz zapytał czy znam płeć, ja na to że nie ale chętnie poznam.. A potem wszystko straciło znaczenie.. nie minęła minuta gdy mina mojego lekarza się zmieniła, na początku nie chciał mi powiedzieć póki nie będzie pewny.. aż wyrok zapadł a ja stałam się w jednej chwili wrakiem człowieka.. holoprozencefalia brzmiało strasznie, nie doszło do wykształcenia całkowitego mózgu, nie podzielił się na 2 półkule.. czułam pustkę chciałam się obudzić z tego koszmaru.. ale to była rzeczywistość, wada letalna.. nic mi to nie mówiło ale lekarz wyjaśnił że moje maleństwo skazane jest na śmierć, ból i cierpienie.. nie potrafiłam się uspokoić dlaczego ja? zawsze sobie stawiamy te pytanie dlaczego ja 1 na 10 tyś ciąż.. mam 2 wyjścia nosić maluszka pod serduszkiem 9 m-cy by pochować po narodzinach lub przerwać ciąże.. najgorsza decyzja jaką człowiek musi podjąć decydować o czyimś życiu.. tak bolało że nie byłam w stanie myśleć.. następnego dnia spotkałam się z kolejnym lekarzem który miał potwierdzić.. kolejna szybka diagnoza niemal natychmiast usłyszałam ten okropny wyraz holoprozencefalia.. co mnie przerażało jeszcze bardziej to widok mojego dzieciątka ruszał się ma długie nogi waży już 20 g, dowiedziałam się że to chłopiec, znowu płacz mój kacperek nie będzie miał braciszka.. funkcjonują prawidłowo wszystkie organy.. choć na końcu dostrzegł również jakieś nieprawidłowości w budowie serca.. pojechałam po tym do mojego ginekologa omówić szczegóły.. dziś czeka mnie amniopunkcja genetyczna by wiedzieć jakie jest ryzyko wystąpienia podobnej wady w przyszłości.. jakiś koszmar.. biję się z myślami, razem z mężem podjęłam decyzje że przerwę ciążę.. ciągle te wątpliwości..

Eziee
28-10-10, 14:40
Witam wszystkich..

Hej, na pewno znajdziesz tutaj sporo wsparcia, bo prawie wszystkie w tej części forum przechodziłyśmy przez jakąż własną traumę. Olusia na bank się do ciebie odezwie.

Nie potrafię wymyślić nic, co mogło by cię pocieszyć. Mogę tylko wirtualnie przytulić, i powiedzieć jak bardzo mi przykro.

:Przytulam:

Olusia
28-10-10, 18:17
Tamagoczi napisałam ci priva.

tamagoczi25
28-10-10, 18:49
dziękuje za miłe słowa.. amniopunkcja już za mną nawet nie bolało.. czym jest ból fizyczny w porównaniu z tym jak boli serce.. tak bardzo boję sie jutrzejszego dnia mam skierowanie do szpitala na wywołanie porodu.. jak trudno znieść świadomość że po wszystkim nie przytulisz swojego maleństwa.. jeszcze dziś widziałam jak się rusza, jego malutkie rączki i nóżki.. pragnęłam zobaczyć buźkę choć tyle osób mi to odradzało.. tak sie nie stało mały ułożył się tyłem do nas.. prawdopodobnie nie zobacze go w ogóle.. to najgorsze co mnie w życiu spotkało.. co się z nim stanie.. nie wiem jak sie postępuje przy płodzie które ma 17 tygodni ale przecież nie trafi na śmietnik prawda?.. do tego dochodzi tęsknota za moim synkiem nie wiem czy będzie mógł odwiedzić mnie na oddziale.. żeby to już było za mną..

Olusia ciesze się że urodziłaś zdrową córeczkę.. mówią że czas leczy rany a przede mną jeszcze tak długa droga.. po jakim czasie po stracie synka zdecydowałaś się na ciąże?

Olusia
28-10-10, 21:30
Tamagoczi ja widziałam Remika po porodzie. Personel nie chciał się zgodzić, ale ordynator powiedział, że takie moje prawo. Powiedziałam też, że nie zgadzam się zostawić ciałka w szpitalu, bo chcemy pochować. Załatwiliśmy pochówek, nie było żadnych problemów z papierami. Twój wybór. Zrobisz jak zechcesz.

Odnośnie pochówku http://wyborcza.pl/nekrologi/1,101500,7044733,Smierc_dziecka_nienarodzonego.htm l

Co do odwiedzin to ja nie chciałam nikogo widzieć. Pozwoliłam tylko mężowi przyjechać. Patrykowi powiedziałam, że muszę oddać Bozi Aniołka, którego dał mi ponosić i nikt nie może jechać ze mną...


Trzymaj się dzielnie i wpadnij do nas jeszcze.

tamagoczi25
31-10-10, 12:41
postanowiłam opisać te koszmarne 2 doby z pobytu w szpitalu.. trafiłam na oddział o godz 8 rano, długo czekałam na przyjście lekarza i przydzielenie mi sali.. oddział przepełniony widziałam dziewczyny z dużymi brzusiami.. na szczęście mój lekarz miał tego dnia dyżur, przyjął mnie wreszcie, wyjaśnił kilka wątpliwości.. następnie podano mi środek rozkurczowy.. do wieczora czułam lekkie pobolewanie brzucha jak na miesiączkę.. przedrzemałam część nocy aż obudził mnie nieco intensywniejszy ból.. nie dało się spać ale jeszcze się trzymałam.. nad ranem, nie wiem koło 4 skurcze sie nasilały, nie dało się już leżeć, siedziałam w łazience bo dodatkowo pojawiła się biegunka (skutek uboczny leku podobno).. zauważyłam też niewielkie plamienie na wkładce.. byłam pewna że jeszcze tego samego dnia urodzę.. ból zaczął być nie do zniesienia.. nie dzwoniłam na położną bo cały czas czułam że chce mi się na toaletę.. biegunka ustała a skurcze były już prawie non stop ledwo nie mdlałam z bólu, brak było mi tchu.. pociągnęłam za sznurek uruchamiający alarm.. po chwili pojawiła się położna.. powiedziałam że to już a ona na to że szybko poszło.. ledwo wyszłam z łazienki poczułam ulgę, wystraszyłam się bo poczułam że mam coś między nogami.. zabrano mnie na zabiegówkę, po przyjściu lekarza okazało się że mam moje maleństwo w majtkach.. płakałam..przyszedł lekarz delikatnie ściągnęłam majtki, zabrano mojego synka bałam się go zobaczyć, widziałam tylko przez ramię położnej że był cały we krwi.. wewnątrz mnie zostało łożysko.. podano mi narkozę i wykonano łyżeczkowanie.. gdy się obudziłam czułam pustkę.. jeszcze wczoraj był ze mną dziś jego serduszko nie bije.. personel był wspaniały, wyrozumiały, nikt mnie nie oceniał.. nie chciałam by moje dzieciątko spalono jak usuniętą kończynę i nie było by śladu po nim.. zdecydowałam o zabraniu zwłok , pragnę go choć symbolicznie pochować.. nie mam nawet wybranego imienia.. teraz tak się złożyło że weekend i wszystkich świętych i dopiero we wtorek zaczniemy załatwiać formalności... mój aniołek zmarł 30.10.2010 roku w 17 tyg ciąży.. był już małym ludzikiem, kocham go.. staram się być silna ale łzy same się cisną.. pamiętam z oddziału płacz noworodków i odgłos KTG gdy serduszko rytmicznie bije..

koleta
31-10-10, 13:45
dla Twojego małego aniołeczka .

karolakoj
31-10-10, 14:17
Tamagoczi25... trzymaj się...

Aniołkowi Maluszkowi

mariola0412
31-10-10, 14:29
http://republika.pl/blog_ba_3389902/5466611/tr/5c20jbml.gif (http://republika.pl/blog_ba_3389902/5466611/tr/5c20jbml.gif)

Andziulka944
31-10-10, 21:03
dla Twojego małego aniołeczka .

Gablysia.
31-10-10, 21:07
Tulę cię mocno, bardzo ci współczuję. NIech twojego syneczka przytulą w niebie aniołki.

Jaga
01-11-10, 17:04
['] dla Twojego Maluszka.

Wysłałam Ci jakiś czas temu pw, nie wiem, czy dostałaś.

Nie rozumiem tylko po co robili Ci amnio tuż przed porodem?

Mycha3
01-11-10, 18:14
Dla Twojego Maluszka
Dla Ciebie :Przytulam:

tamagoczi25
01-11-10, 20:11
Jaga ja tam się nie znam myślałam że amniopunkcję zawsze przed porodem robią... pobierali mi płyn owodniowy..

Boże leci mi mleczko.. wczoraj gdy wypisali mnie ze szpitala piersi nie wydawały sie pełne, lekarz kazał mi gdyby sie coś zmieniło przyjechać po recepte na leki wstrzymujące laktację.. rano uznałam że trzeba, były nabrzmiałe i twarde.. wzięłam już dwie, piersi bolą i mam kurcze większe niż pamela anderson...boję się że powtórzy się historia z pierwszej ciąży gdy miałam zapalenie piersi i zatory mleczne (mój mały miał silną żółtaczkę i praktycznie całymi dniami i nocami leżał pod lampami).. to straszne nie jedna mama pragnie karmić swoje maleństwo i nie może z braku pokarmu, ja nie mam kogo..

Dziś wszystkich świętych.. spotkanie z rodziną na cmentarzu.. taka trudna sytuacja.. byłam prawie w 5 m-cu ciąży a wiele osób nie wiedziało, czekałam aż będzie widać, tymczasem straciłam mojego synka.. pytali co słychać a ja udawałam że wszystko super.. nie chciałam o tym rozmawiać, robić scen..

Jutro jedziemy z mężem załatwiać pochówek.. wybraliśmy imię.. Szymek.. mój mąż tak chciał.. ładnie.. aniołek Szymuś.. jest gdzieś tam w chmurkach.. dziś podczas mszy modliłam się za jego duszyczkę.. błagałam Boga by mi wybaczył że odebrałam mu życie.. czuję sie okropnie.. żałuję że nie miałam odwagi na niego spojrzeć, nie wiem jak wygląda mój Szymuś kochany.. Ci co wiedza co się stało mówią że lepiej, bo miałabym go przed oczyma, jego maleńką buźkę.. wyobrażam go sobie jako ślicznego chłopczyka.. płaczę widząc kobiety z brzuszkami.. nie mam już brzusia..

Mój Szymku kochany spoczywaj w spokoju, wybacz mamusi, kocha cię całym serduszkiem..jeszcze nie stworzyłam nekrologu na stronce pamiętajmy.com ale po pogrzebie to zrobie a narazie

Szymon mój aniołek kochany odszedł 30.10.2010 r

Jaga
01-11-10, 20:23
Jaga ja tam się nie znam myślałam że amniopunkcję zawsze przed porodem robią... pobierali mi płyn owodniowy..

Znam te badania. Nie robi się ich tuż przed terminacją. Robi się je, aby potwierdzić/wykluczyć wady genetyczne. Jeśli miałaś termin porodu, to sekcja by wszystko wykazała. Niepotrzebny stres dla Ciebie. Chyba, że chcieli mieć podkładke do papierów.

Przepraszam, że tak oschle piszę, ale sama to przechodziłam i nie rozumiem decyzji lekarzy.


Boże leci mi mleczko.. wczoraj gdy wypisali mnie ze szpitala piersi nie wydawały sie pełne, lekarz kazał mi gdyby sie coś zmieniło przyjechać po recepte na leki wstrzymujące laktację.. rano uznałam że trzeba, były nabrzmiałe i twarde.. wzięłam już dwie, piersi bolą i mam kurcze większe niż pamela anderson...

Spokojnie bierz leki i będzie dobrze. Ja co prawda po porodzie brałam dłużej niż mi gin zalecił, bo też tryskałam mlekiem, ale w końcu pomogło.


Dziś wszystkich świętych.. spotkanie z rodziną na cmentarzu.. taka trudna sytuacja.. byłam prawie w 5 m-cu ciąży a wiele osób nie wiedziało, czekałam aż będzie widać, tymczasem straciłam mojego synka.. pytali co słychać a ja udawałam że wszystko super.. nie chciałam o tym rozmawiać, robić scen..

Nie wstydź się swoich uczuć. Nie udawaj. Nie chcesz rozmawiać - nie rozmawiaj. Na to przyjdzie pora.


Jutro jedziemy z mężem załatwiać pochówek.. wybraliśmy imię.. Szymek.. mój mąż tak chciał.. ładnie.. aniołek Szymuś..

Ładne imię. Tez je rozważaliśmy dla Kostka.




błagałam Boga by mi wybaczył że odebrałam mu życie.. czuję sie okropnie.. żałuję że nie miałam odwagi na niego spojrzeć, nie wiem jak wygląda mój Szymuś kochany.. Ci co wiedza co się stało mówią że lepiej, bo miałabym go przed oczyma, jego maleńką buźkę.. wyobrażam go sobie jako ślicznego chłopczyka.. płaczę widząc kobiety z brzuszkami.. nie mam już brzusia..


Cóż mogę :Przytulam: i tyle. I nie napiszę Ci, że pozbędziesz się uczucia winy, bo się nie pozbędziesz go do końca życia. Kiedy rozum mówi jedno, serce podpowiada co innego - bolesna prawda,którą doświadczyło wiele kobiet.

tamagoczi25
03-11-10, 10:57
cały wczorajszy dzień upłynął na załatwianiu formalności związanych z pogrzebem Szymusia.. o 9 wyjechaliśmy z domu, wpierw wizyta w szpitalu po odbiór karty dziecka martwo urodzonego.. popłakałam się widząc wagę 400 g i 24 cm długości.. był już tak duży.. następnie pojechaliśmy do Urzędu Stanu cywilnego po akt urodzenia dziecka z adnotacją że było martwe.. taka procedura, dwa akty wydają wówczas gdy dziecko żyło choć chwile po porodzie.. Moje maleństwo nie miało szans.. potem zakład pogrzebowy, miła pani udzieliła wszystkich niezbędnych informacji, doradziła.. zdecydowaliśmy o maleńkiej trumience, Szymuś spocznie w grobie wraz z moim braciszkiem Sławkiem.. będzie się nim opiekował.. na koniec załatwienie z zarządcą cmentarza wykopanie dziury.. nie zdążyłam już z moim synkiem Kacprem do przychodni, jak na złość pochorował mi sie, kaszle ma katar a dziś pojawiła się gorączka.. Musze się dziś zastanowić co dać Szymkowi do trumienki, jakiegoś misia, kocyk, cokolwiek by było z nim.. od mamy i taty.. podobnie jak Ola jedna z naszych forumowiczek zdecydowałam że będą tylko białe różyczki i mały znicz.. do ustalenia została tylko godzina pochówku, dziś spotkam się z księdzem..

tamagoczi25
04-11-10, 11:05
http://szymuslubecki.pamietajmy.com.pl/

Albi
04-11-10, 20:00
:(

:Przytulam: bardzo mocno :(

Adrienne
04-11-10, 20:45
dla małego Aniołka

Gevalia2006
04-11-10, 21:32
bardzo mi przykro :(

Dora
08-11-10, 15:25
:Płacz: :Płacz: :Płacz:

Tak bardzo mi przykro...

Ewa7612
08-11-10, 22:50
Bardzo mi przykro:(

joana_3
10-11-10, 09:36
Bardzo z całego serca Ci współczuje wiem co czujesz przeżyłam to samo. Bądź dzielna czas nie pozwoli zapomnieć ale zagoi trochę rany.:Przytulam:

Marta241
20-11-10, 13:40
Tamagoci bardzo mi przykro :( Dla Twojego Aniołka (*)

Jestem w takiej samej sytuacji...
Opiszę swoją historie

Wkleję z naszego forum moją wypowiedz z środy
19.12.2006roku Moja córka Marysia urodziła się z zespołem Pataua zmarła po 5 dniach i w raz z nią umarła część mnie. Po 1,5 roku los był dla mnie łaskawy i zostałam mamą ślicznego i zdrowego chłopca. Syn jest moim oczkiem w głowie. Rok temu los postanowił się ode mnie odwrócić i Straciłam kolejne dziecko we wczesnej ciąży. Niedawno na forum chwaliłam się że jestem znowu w ciąży i jaka jestem szczęśliwa z tego powodu. Niestety po ostatniej wizycie u lekarza mój świat wywrócił się do góry nogami.

Do 13 tyg wszystko na usg wyglądało ładnie :) maluszek ładnie rósł, machał rączkami, nóżkami, główka w porządku, jednak pani dr nie mogła zmierzyć NT ponieważ maluch był źle ułożony i kazał przyjść za tydzień ... i tak się zaczęło....
Nasz maluszek urósł przez tydzień prawidłowo, ale widok główki zaniepokoił panią dr. Okazało się, że dziecko z tyłu główki ma coś jakby spory "welon" nie da się nawet zmierzyć NT bo "welon" kończy się przy kręgosłupie. Od razu zapadła decyzja DO GENETYKI DO WROCŁAWIA. Udało mi się zapisać na poniedziałek więc pojechaliśmy do Genetyki, a tak dostałam od razu zaświadczenie o objęciu mnie programem badań prenatalnych, badań które są na NFZ ze względu na wadę mojej córki jak i poronienie należą mi się takie badania za darmo. Od razu z Genetyki pojechaliśmy do Akademii Medycznej umówić się na amniopunkcję, lekarz na wstępie powiedział, że na wyniki trzeba będzie poczekać ok 3 tyg. Nie wykluczył też, że na amniopunkcji może wyjść, że dziecko jest zdrowe, ponieważ jest ponad 40 tyś wad genetycznych a amniopunkcja wykrywa zaledwie 10 % tej liczby niestety. Więc zalecił po amniopunkcji kolejne badania, zarówno usg 3D jak i dodatkowe badania aby określić co dokładnie jest na główce maluszka czy jest to torbiel czy przepuklina czy jeszcze coś innego, czy jest to wada letalna czy coś co da się po narodzinach maluszka usunąć i dziecko będzie w pełni zdrowe. Niestety te badania które muszę wykonać nie są już darmowe i są potrzebne na cito jak mówią specjaliści, ponieważ mam mało czasu na podjęcie decyzji jakże okrutnej dla każdej mamy, która nosi pod swoim serduszkiem maluszka. Chodzi o badania które wykluczą wadę letalną czyli wadę śmiertelną i niepełnosprawność maluszka, tak bym mogła się cieszyć znów ciąża bym nie musiała podjąć decyzji o przerwaniu ciąży ze względu na swój stan i stan dziecka.
W czwartek jutro jadę już na 3 dni do Kliniki, pierwszy dzień to rutynowe usg i badania z krwi plus wywiad, a w piątek o 7:30 amniopunkcja. W sobotę wypis i ... od przyszłego tygodnia zaczynamy umawiać się na konsultacje do specjalistów od usg, wszystko było by o wiele łatwiejsze, gdyby wykonał ktoś szereg badań za darmo ... może i można zrobić je za darmo ale terminy jak każda z nas wie są dość odległe a ja i maluszek nie mamy czasu na to...potrzebny jest czas, bo muszę wiedzieć wszystko do 20 tyg.

Czar prysł w klinice już po amniopunkcji a wyglądało to tak...też wklejam z innego forum
Wczoraj się dowiedziała, że nasz maluszek nie ma szans na przeżycie.
Ma anencephalie co oznacza bezmózgowie, do tego kosmówka nie jest zrośnięta z owodnią czyli maluszek pływa sobie w pęcherzyku po całej macicy. Co to oznacza dla mnie oznacz to, że maluch ma wadę letalną czyli śmiertelną. Niestety.

Potraktowaną mnie w klinice oczywiście nie poważnie.

Lekarz najlepszy na Dolnym Śląsku dr F. znany z amniopunkcji i usg genetycznego we Wrocławiu (pewnie Wrocławianki i nie tylko, go znają) ja mam z nim styczność od 4 lat i jakoś nadal mam nie odparte wrażenie, że uważa, że pacjentki to czasami są "mało kumate" i można powiedzieć im prawdę po usg tak by nie wiedziały do końca jakie prawa mają. Tak też było i tym razem. Przed amniopunkcją dr zrobił usg i patrząc na usg już wiedział, że jest źle...mógł powiedzieć w prost, że Amniopunkcja nic nie da. Ale zrobił ... zawsze to materiał dodatkowy do badania, dodatkowa dla nich kasa pewnie też.
Po amniopunkcji 3 godziny leżakowania na bokach by nic się nie działo...i o 12 usg z dr F. na usg zaprosił studentów bo jak sam stwierdził ciekawy i rzadki przypadek, żeby było ciekawej zrobił usg dopochwowe a nie przez powłokę brzuszną a tak o by studenci widzieli dokładniej...usg trwało 30 minut gdzie dokładnie opisywał studentom jakie to wady ma mój maluch, podyktował opis swojej asystentce (WADA LETALNA), a więc powiedziałam wprost czy dostane również taki opis bo potrzebuję do swojego lekarza i do szpitala, na co pan doktor oburzony powiedział PANI NIE WYJDZIE OD NAS W PONIEDZIAŁEK MUSIMY PANIĄ ZATRZYMAĆ NA TYDZIEŃ DWA MOŻE MIESIĄC MOŻE DWA...i się zaczęło.
Byłam oburzona i wybuchłam...powiedzcie jak tak można??? Powiedział dziecko ma wadę letalną, może myślał, że jestem na tyle głupią gąską, że nie wiem co oznacza WADA LETALNA i że się nie zorientuje więc uświadomiłam pana doktora, że wiem, że letalna znaczy śmiertelna i powinien mi to powiedzieć, po za tym zrobiłam scenę, że jak to lekarz takiego pokroju wybitny na cały Dolny Śląski i nie powiedział pacjentce o możliwości terminacji ciąży ? przecież to jego zakichany obowiązek jako lekarza. Na co usłyszałam TO PANI DECYZJA tylko, że on mi nie przedstawił takiej opcji nawet. Wiecie jaki miał plan nasz słynny doktor by mnie zatrzymać w klinice jak najdłużej się da i by studenci i on miał pole co popisu i temat do badań na takiej ciekawej chorobie...a to, że ja miałabym pod serduchem nosić maluszka, który może umrzeć dziś jutro lub za miesiąc dwa lub minute po narodzinach i to, że przy zatrzymaniu ciąży do terminu porodu będą musieli zrobić kolejną cc że jest to zagrożenie dla mojego życia...o tym nie było słowa. O tak trafiła mu się uświadomiona pacjentka co za pech.

Doktor był zmieszany na co powiedział znów PANI DECYZJA więcej się nie odezwał ale studenci spuścili głowę...ot tak pan profesor szukał kolejnego królika do badań. Na koniec dodałam, że już będąc u nich w klinice w listopadzie 2006 r. jak przyjęli mnie w 28 tyg ciąży i utrzymywali ciąże jak najdłużej żeby tylko robić badania i mieć materiał na kolejny ciekawy przypadek bo przecież zespół Pataua nie jest zespołem wad często spotykanym, więc nawet mnie nie poinformowali przez 3 tyg o chorobie małej tylko mówili no trzeba ciąże utrzymać żeby dziecko było większe będzie miało wtedy jako wcześniak większe szanse na przeżycie. A wiedzieli dokładnie, że dziecko ma mnóstwo WAD bo jest to niestety widoczne na usg gołym okiem. I nie poinformowano mnie wcale o tych wadach dowiedziałam się leżąc na stole operacyjnym podczas zszywania po cięciu od bardzo "miłej położnej" która zimnym wzrokiem i poważnym głosem wymieniła wszystkie wady dziecka. Więc wczoraj przypomniałam dr jak to ładnie ze mną postąpili, że już raz byłam królikiem i nie zamierzam nim być ponownie...na co pan doktor powiedział ŻE DOBRZE PÓJDZIE PANI JUTRO DO DOMU JAK TAK PANI CHCE...na co wyszłam z usg i poprosiłam o wypis na żądanie i tak czekałam jeszcze na wypis jakieś 1.5 godziny bo lekarz dyżurny stwierdził, że tego nie podpisze...ale inny podpisał.

I co teraz...w poniedziałek jadę do swojego szpitala czeka mnie wywołanie porodu i łyżeczkowanie...staram się być silna...bo mam w domku zdrowego synka mój ukochany synio ma już 3 latka prawie.

Mam już córeczkę na cmentarzu...długo myśleliśmy o pochówku naszego maluszka i postanowiliśmy nie zabierać go ze szpitala...może wyda się Wam to okrutne ale nie dam rady tego zrobić...nie mam siły by pochować kolejnego maluszka...

Ale nadal nie wiem jakie są moje prawa czy mam się domagać aktu urodzenia/zgonu? czy pozostawić sprawę tak jak jest...co robić ? Jestem w 15 tyg według USG według OM (nieregularne) 17 tydzień.
Jak uporać się z tymi papierami? czy jeżeli maluszek zostanie po porodzie w szpitalu czy my nie dostaniemy tego zgłoszenia do USC?

Jaga
20-11-10, 14:44
Marta241 nie zostawiaj malucha w szpitalu! Do końca życia będziesz tego żałować.

Poza tym nie wiem, w jakim będziesz stanie psychicznym... ja nie wyobrażam sobie, by tak prosto ze szpitala do pracy wrócić. Załatw dziewczyno wszelkie formalności w USC, pochowaj szkraba, weź przysługującą Ci połowę macierzyńskiego, albo tyle, ile będziesz potrzebowała. Uwierz mi - piszę to dla Twojego dobra. Chyba, że jesteś twarda jak skała i nic Cię nie rusza... :(

I jeszcze jedno - walcz w szpitalu, by Cię nie położyli na oddziale z młodymi mamami. Kiedy zostaje się samej, bez maleństwa i widzi się te szczęśliwe mamy przechadzające się korytarzem - ma się ochotę skoczyć z okna, wyje się tak, ze trudno opisać...

Trzymaj się - tylko tyle mogę napisać :Przytulam:

Marta241
20-11-10, 14:50
Jaga ja wiem dokładnie o czym mówisz...
Jestem mamą Aniołka po raz drugi a teraz będę po raz 3 niestety.

Pierwsza ciąża z wyrokiem zespół pataua gdzie leżałam po cięciu z mamą, która przytulała swojego malucha a do mnie przychodzili nieświadomi lekarze i pytali A PANI CZEMU NIE KARMI PIERSIĄ DZIECKA albo MOŻE PANI OPOWIE JAK WIDZI PANI MACIERZYŃSTWO i studenci pytający o przebieg ciąży...ja to wszystko przeszłam...druga ciąża zdrowy synio...trzecia poronienie a czwarta jak widać kolejny Aniołek już prawie leci do nieba...więc wiem co mnie czeka...niestety...wszystko to przechodziła...
Nawet wczoraj leżałam w klinice po wyroku że dziecko ma wadę letalną ... gdzie mamy się cieszyły przy podłączaniu ktg mamusia z bliźniakami ... kolejna tuż przed rozwiązaniem i dwie w mniej zaawansowanej ciąży...nie szanuje się kobiet ... niestety pod tym względem...i pod wieloma innymi jeżeli chodzi o kliniki zwłaszcza te AM gdzie sale są przepełnione i wciskają matki gdzie się da.

Dobrze, że będę leżeć w swoim miejskim szpitalu i tu mam dobrą opiekę i dobrych lekarzy i przypuszczam, że i osobną sale.

jutka2010
20-11-10, 17:53
Marta241, Jaga to jest straszne :Foch: że kładą kobiety tracące dzieci ze szcześliwymi mamami ;(
Ja też tak leżałam czekajac na usunięcie martwej dzidzi i po zabiegu też. Mimo, ze leżałam na ginekologii a nie na patologii i że byly na oddziale starsze kobiety z jakimis polipami, cystami i innymi nie zwiazanymi z ciążą przypadłościami to nie....mnie musieli położyć w sali z dwiema dziewczynami, które właśnie w dzień mojego zabiegu wychodziły do domów bo ich ciąże były stabilne (cały czas opowiadały sobie, że widziały swoje dzieciaki na usg i że znaja juz pleć itp). Boże, modliłam się, żeby ju,z poszły, nie mogłam tego słuchać, jaka ja byłam wściekła, że one są takie szczęśliwe a ja...
Z zadną z nich nie zamieniłam ani słowa, nie mogłam. Leżałam plecami do nich i cichutko płakałam. Tak nie powinno być !!!!!!!!!!!!!!!!! niech się stare kwoki zastanowią gdzie kładą kobiety bez szans na szczesliwe rozwiazanie i moze zamiast klasć tam gdzie jest miejsce troszke ruszyly swoimi pustymi lbami, jak to zrobić, żeby w miare mozliwosc zminimalizować ich ból zamiast go potęgować!!!!
Och ale się wściekłam jak sobie to przypomniałam

Marta241 zrobisz jak Ci serce podpowie - ja zostawiłam dzidzię, bo dostałam papiery do podpisania minutę przed łyżeczkowaniem, w sali zabiegowej, gdze byłam bez męża i ogólnie nie myślałam jasno bo byłam w szoku, odrętwiała i zwyczajnie niezdolna do samodzielnego myślenia. Ponadto łudziłam się, ze badnie hp wyjaśni dla czego tak się stało (tak mi wtedy powiedziano) ale nie wyjaśniło....i teraz żałuję!!!! Moja dzidzia nie ma swojego grobiku i 1 listopada wyłam, że nie mam nawet gdzie postawić zniczy :(

Marta241
20-11-10, 18:01
Jutka ja mam wrażenie, że w takich klinikach to rutyna, w pierwszej ciąży przed cięciem leżałam z ... 9 kobietami z brzuszkami już praktycznie przy samym terminie rozwiązania, po cięciu gdzie moje dziecko nie miało żadnych szans na przeżycie leżało w inkubatorze i czekało na śmierć hm położono mnie z mamusią, która przytulała malucha, karmiła i prosiła bym została z małym jak ona wychodziła :( do tego teraz po raz kolejny leżałam z 4 paniami w tym dwie codziennie miały ktg po 5 razy ... super...po prostu super...i nie powiem były na oddziale pokoje gdzie były panie również w starszym wieku z polipami cystami itp tak jak piszesz a mimo to mi przypadła sama ze szczęśliwymi mami ... i zachowywałam się tak jak i Ty też odwracałam się od wszystkich lub siedziałam na korytarzu z mężem. Nie miałam sił słuchać tego ciągłego ktg lub słuchać o wyprawkach itp. To jest straszne ale mam wrażenie, że to się raczej nigdy nie zmieni...taka jest rzeczywistość...mnie oburza fakt, że w ogóle nie traktują pacjentek poważnie...

Jaga
20-11-10, 18:01
Jutka też leżałam na ginekologii. Niestety szpital był właśnie w remoncie i nie było poporodowego - wszystkie mamy leżały na patologii, czyli po drugiej stronie korytarza. No i tak łaziły tym korytarzem zadowolone...

Ja na lekarzy nie mogę narzekać - wręcz przeciwnie. Starali się robić wszystko, by mi pomóc. Położyli mnie najdalej, jak się dało, ale te mamy i tak łaziły po całym korytarzu, czemu zresztą się nie dziwię. A na sali leżałam z dziewczyną, której groziło czwarte poronienie - pewnie też chcieli z dala z dala od szczęściar trzymać.

A rodziłam w zabiegowym - też, żeby było z dala od porodówki i szczęśliwych porodów :(

jutka2010
20-11-10, 18:17
Jaga w Twoim przypadku, ktoś się przynajmniej starał... a w moim i Marty241 ewidentnie nikomu się nie chciało poszachować "lokatorkami" w pokojach tak, żeby jednak nie kłaść nas do szczęśliwych przyszłych i ówczenych mam. Wkurzona jestem, że mogłam leżec z 2 starszymi babkami, które miały zabieg tego dnia co ja (oczywiscie nie były one w ciąży - byly dobrze po 60) a leżałam z ... juz pisałam z kim i wiem jedno, stało sie tak tylko dla tego, że trafiłam do szpitala dość późnym wieczorem i nikomu się nie chciało zroganizować mi łóżka w stosownym miejscu. Aaaaa i na dokladke mialam mieć zbieg o 8:00 a przetrzymali mnie w pokoju z tymi dziwuchami do 12;30 bo wszystkich innych brali do zabiegowego przede mną ;( Moim zdaniem zero myślenia i totalna znieczulica.
Nie mogłam tego znieść i zaraz po wybudzeniu z narkozy poszłam do lekarki i oswiadczylam, ze NATYCHMIAST ide do domu. Puścili mnie.

PS chyba trochę bałaganimy tamagoczi25 w wątku. Mam nadzieję, że sie na nas nie pogniewa

Olusia
20-11-10, 19:27
To i ja coś powiem. Ja leżałam w osobnej sali dwuosobowej, choć były miejsca na innych salach. Urodziłam właśnie w sali. Dopiero następnego dnia dali mi do towarzystwa dziewczynę, której groziło chyba 6 czy 7 poronienie. Jedną noc z nią spędziłam na sali, następnego dnia uprosiłam ordynatora by mnie wypisał do domu. Na personel nie mogę narzekać. A ordynator zachował się jak Człowiek a nie jak lekarz.

tamagoczi25
20-11-10, 20:19
witam.. nie było mnie tu kilka dni ale widze że mój wątek trochę odżył.. broń boże że bym była zła Jutko.. siedzę głównie na dlaczego, forum "terminacja ciąży".. wszystkie mamy są tam po przerwaniu ciąży z powodu wielu wad rozwojowych i genetycznych swoich aniołków.. znajduje tam spokój i nadzieję na lepsze jutro i was zapraszam również, a może już tam jesteście..
pokolei więc:
Droga Marto241 przykro mi że ciągle przybywa mam które stają przed tak dramatyczną decyzją, przytulam i zapalam światełko dla twoich aniołków tym jest to trudniejsze że już pochowałaś wcześniej dziecko.. los bywa okrutny..

Ale nadal nie wiem jakie są moje prawa czy mam się domagać aktu urodzenia/zgonu? czy pozostawić sprawę tak jak jest...co robić ? Jestem w 15 tyg według USG według OM (nieregularne) 17 tydzień.
Jak uporać się z tymi papierami? czy jeżeli maluszek zostanie po porodzie w szpitalu czy my nie dostaniemy tego zgłoszenia do USC?

Po urodzeniu dziecka obojętnie w jakim tyg jesteś przy wypisie ze szpitala dostaniesz papier że urodziłaś martwe dziecko.. z tym udajesz się do USC i wydają ci akt urodzenia z adnotacją że dziecko było marto urodzone.. jeżeli zdecydujesz sie na pochówek do czego cię zachęcam z aktem urodzenia udajesz się do zakładu pogrzebowego, oni załatwiają formalności związane z pochówkiem, możesz zdecydować się na kremację lub wybrać taką maleńką trumienkę.. ja wybrałam tą drugą opcję gdyż nie chciałam odkładać w czasie pogrzebu.. zdecydowałam się tylko na bukiet białych róż, do trumny dałam biały kocyk z aniołkiem żeby tak mój mały goły nie leżał oraz misia.. na końcu załatwiasz z zarządcą cmentarza gdzie dasz maluszka.. skoro masz już grobek pierwszego dziecka proponowałabym właśnie to miejsce.. mój Szymuś spoczął w grobie mojego braciszka.. nie widziałam perspektywy stawiania nowego pomnika czy ściany z urnami.. ksiądz wykonuje tylko symboliczny pokropek na cmentarzu..
kochana nie zostawiaj swojego dziecka w szpitalu, apeluje do ciebie, będziesz żałowała z perspektywy czasu a tak wiadomo gdzie zapalić ten maleńki znicz.. na początku skłaniałam się do pochowania synka, dostałam w szpitalu papierek na którym miałam wybrać czy jego ciałko zostanie spalone jak to określił bezduszny lekarz "wszelkie części ciała, resztki pooperacyjne czy płody" są zbiorowo palone.. to mnie strasznie zabolało bo moje dziecko nie jest żadnym płodem ani resztką.. chore nie znaczy gorsze!! po samym porodzie byłam tak w ciężkim szoku, znowu podsunęli mi ten papier co z ciałem, nie zdążyłam zdecydować akcja szybko się potoczyła, podobnie jak jutka2010 powiedziałam "dobrze zostanie w szpitalu".. potem narkoza łyżeczkowanie i poczucie pustki.. po przebudzeniu przyszła do mnie pewna położna, wezwała mnie na bok i powiedziała piękne słowa: "proszę pani nie chce wpływać na pani decyzję odnosnie ciałka ale wydaje mi sie że warto sie jeszcze zastanowić, to była połowa ciąży mały człowiek, będzie pani żałowała gdy zostawi go pani w szpitalu.. z tego co wiem należą sie pani pieniążki więc spokojnie będzie pani mogła zrobić pochówek.. jeszcze nie odesłaliśmy ciałka, niech sie pani zastanowi i potem da mi znać".. powiem ci że serce mi się uśmiechnęło, pomyślałam przecież ona ma rację to mój syn skoro mam szansę go pożegnać to to zrobię.. mąż popytał jak to wygląda.. nie chodziło nam o pieniądze ale faktycznie należą sie z Zus-u na podstawie aktu urodzenia o którym wspominałam.. straciłam dziecko, tęsknię co dzień ale choć ma swoje miejsce gdzie mogę zapalić znicza, zapłakać.. naprawdę to jest wyłącznie twoja decyzja i nikt cię nie będzie potępiał bez względu na to jak ona będzie wyglądała ale zastanów się to twoje dziecko i znajdziesz w sobie jeszcze tyle siły by go pochować razem z drugim aniołkiem.. to smutne że tyle przeszłaś, nikomu nie życzę takich decyzji i tego cierpienia.. dobrze że masz choć tą córeczkę to dla niej musisz żyć.. mi tylko synek daję siłe na kolejne dni.. są gorsze i lepsze dni, np przedwczoraj byłam wrakiem człowieka, kłótnia z mężem, w domu nieład i straszna tęsknota i żal po stracie.. jeśli masz ochotę lub pytania napisz mi na priva

Jutko i Marto to przykre że miałyście takie warunki w szpitalu.. gdy trafiłam do szpitala oddział ginekologiczny był przepełniony, bałam się że trafię na położniczy który jest w zasadzie obok ale nie chciałam leżeć z mamami bezpośrednio po porodzie które mogły tulić i karmić swoje maluszki.. mój drogi ginekolog zadbał o miejsce na oddziale ginekologicznym, nie wiem jak to zrobił, myślę że zajęłam miejsce mamy blisko terminu.. na oddziale ginekologicznym są panie po zabiegach lub w ciąży.. było ciężko patrzeć na szczęśliwe przyszłe mamy które mimo problemów w ciąży spodziewały się zdrowych dzieci, z pokoju zabiegowego dało sie kilka razy do dnia usłyszeć odgłos aparatury ktg..
Nasza służba zdrowia niejednokrotnie pozostawia wiele do życzenia, bezduszni lekarze, chore nazywanie dzieci z wadami potworkami, robienie z nas królików doświadczalnych (Marto.. ).. szkoda gadać..

Evelka_
21-11-10, 19:15
Tamagoczi dla twojego Aniołka

http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQlW70OhHL7mNFTaay57oHRcrnYFHa5r FcOsHGBuQkk4A3iIS5w

Gevalia2006
21-11-10, 20:57
jest mi bardzo przykro ... popłakałam się czytając Wasze tragedie :( życzę Wam siły ...

jutka2010
22-11-10, 19:44
(...)po przebudzeniu przyszła do mnie pewna położna, wezwała mnie na bok i powiedziała piękne słowa: "proszę pani nie chce wpływać na pani decyzję odnosnie ciałka ale wydaje mi sie że warto sie jeszcze zastanowić, to była połowa ciąży mały człowiek, będzie pani żałowała gdy zostawi go pani w szpitalu.. z tego co wiem należą sie pani pieniążki więc spokojnie będzie pani mogła zrobić pochówek.. jeszcze nie odesłaliśmy ciałka, niech sie pani zastanowi i potem da mi znać".. powiem ci że serce mi się uśmiechnęło, pomyślałam przecież ona ma rację to mój syn skoro mam szansę go pożegnać to to zrobię.. mąż popytał jak to wygląda(...)

Cieszę się, że się nie gniewasz :) Zazdroszczę, że trafiłaś na "człowieka".
Ja usłyszałam jeszcze na odchodne od lekarki, która wykonywałą mój zabieg, że z pierwszą ciążą często tak bywa i "to nie powód, żeby rwać sobie włosy z głowy".
No cóż jak mówią - shit happens...

Marta241
22-11-10, 19:55
tamagoczki ja również dziękuje.

Ja właśnie dziś przeżywam kolejny koszmar...kazano mi dziś przyjechać do mojego szpitala miałam mieć wywołanie porodu, dwóch lekarzy powiedziało NIE MA NA CO CZEKAĆ ROBIMY TO DZIŚ a ordynator powiedział CZEKAMY NA WYNIKI AMNIOPUNKCJI wiadomo, że nic to nie zmieni, ale jeżeli amniopunkcja została wykonana trzeba czekać ...
Za jakie grzechy znów ... mam dość ... co mam zrobić ... znów czekać 3 tyg i później rodzić maluszka w 19-20 tyg ... i jeszcze tekst mojej gin TO JEST PRZYPADEK NAZWIJMY TO PRZYPADEK NIE DZIECKO ... jak rano byłam silna, nic się nie bałam tak teraz wieczorem już nie mam siły na nic...

jutka2010
22-11-10, 20:06
TO JEST PRZYPADEK NAZWIJMY TO PRZYPADEK NIE DZIECKO ...
Boże co za idiotka..sama jest przypadkiem i to ciezkim NIEULECZALNEJ GLUPOTY!

Trzymaj się dziewczyno!! Wiem, że Ci okrutnie ciężko i przykro mi, że nie mam Ci nic mądrego do powiedzenia, ale to dla tego, że zwyczajnie nie ma dobrych słów w tej sytuacji. Robie to co mogę czyli mocno Cie przytulam :Przytulam:
Życzę Ci dużo siły. Masz ją w sobie i przetrwasz to wszytko, mimo , że teraz może się to wydawać niemożliwe ...

tamagoczi25
22-11-10, 20:14
Marto to dziwne.. sam lekarz twierdzi że amniopunkcja nic nie zmieni to po co dodatkowo masz się dziewczyno psychicznie wykańczać.. zaczniesz odczuwać ruchy i będzie ci jeszcze trudniej.. ja miałam amniopunkcję 28.10 a 30.10 urodziłam synka.. do dziś czekam na wyniki.. nic nie zmienią bo jego wady były widoczne na usg i skoro mózg był niepodzielony na półkule to już by się nie zmieniło..

Jaga
22-11-10, 22:07
Takie procedury. Chcą mieć podkładkę i się nie dziwię.

Osobiście mogę napisać tylko tyle, że w moim przypadku wiedziałam, że jest źle, miałam dodatkowo robioną kordocentezę i wciąż wierzyłam w cud. Chyba dlatego nie potrafię zrozumieć takiego pośpiechu... dla mnie każda chwila z moim maleństwem była ważna, każdy dzień - zawsze to jeden dzień więcej. To było moje dziecko, a ja w nie wierzyłam do końca. :(

Marto z całego serca współczuję Ci tego przez co przechodzisz. Współczuję, że tak Ci kręcą w głowie. I tak masz ciężko, a jeszcze ciężej będzie jak poczujesz ruchy. Ja poczułam po raz pierwszy w dniu wykonania biopsji trofoblastu... tak tęsknię z tymi kopniakami :(

tamagoczi25
23-11-10, 10:54
Ja nie zdążyłam poczuć ruchów synka, tak myślę.. chyba że nie wystarczająco wsłuchiwałam się we własny organizm..
Owszem każda chwila z dzieckiem jest ważna, zgodzę się Jago ale upływający czas nie uleczy powstałych już wad.. osobiście w cuda nie wierzę.. po pierwszej diagnozie lekarza cała noc nie spałam modląc się, błagając aby to była pomyłka.. nie miałabym nawet żalu do lekarza gdyby się pomylił, czuła bym tylko wielką radość że moje dziecko dostało szansę na życie.. tak się nie stało, nawet pielgrzymka do Częstochowy by tego nie zmieniła.. na lepszym sprzęcie wady Szymonka były jeszcze bardziej widoczne.. oczy bardzo blisko osadzone istniało ryzyko że wraz z jego rozwojem dojdzie do ich złączenia tzw cyklopia.. nosek był ledwo widoczny a mózg niewidoczny, jedna wielka galaretka.. dla mnie każde usg to był koszmar, pragnęłam ze wszystkich sił go uchronić, nie mogłam patrzeć ze spokojem jak fika nóżkami.. wpadałam w amok bo przecież pracuje każdy organ, jego nereczki, żołądek, serduszko ale brak najważniejszego - mózgu.. wiele matek po usłyszeniu że nosi pod sercem chore dziecko zaczyna negować ciąże.. to nie znaczy że jest złą matką, to są takie emocje, taki wewnętrzny ból że nie mamy na to wpływu.. ja do ostatniej chwili głaskałam się po brzuchu, gadałam do niego choć wiem że nie słyszał, prosiłam o wybaczenie, powtarzałam że kocham.. nie chciałam go stracić ale tylko przez terminację mogłam zapobiec jego cierpieniu.. Piszę to wszystko bo moja decyzja choć szybko podjęta była przemyślana.. nie chciałam ot tak pozbyć się problemu.. to jednak nie zmienia faktu że nie było mi dane urodzić zdrowego różowego bobasa i nie odczuwam tego tak że nie dałam mu szansy...

jutka2010
23-11-10, 19:32
i nie odczuwam tego tak że nie dałam mu szansy...

Dobrze, przede wszystkim dla Twojego zdrowia psychicznego, ze tak to widzisz. Wiele kobiet się obwinia choć wiadomo, ze nie mogły nic zrobić. Los tak chciał i tyle, a my choćby nie wiem co, na pewne rzeczy nie mamy wpływu. Życie...

Jaga
23-11-10, 19:34
Wiele kobiet się obwinia choć wiadomo, ze nie mogły nic zrobić. ..

Prawda. Szczera prawda. I psychika leży na ziemi i kwiczy.

tamagoczi25
24-11-10, 10:00
U mnie są gorsze i lepsze dni.. bywa że nie mam siły z łóżka wstać.. płaczę, nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, obwiniam się.. muszę jednak wstać dla mojego ziemskiego synka, gdyby go nie było nie miałabym siły na życie.. czuję się jak morderca bo odebrałam życie Szymonowi.. jego serduszko biło pewnie chciał żyć.. moją decyzją skróciłam jego życie ale nie zrobiłam tego dla własnej wygody bo uznałam że jest chory i nie chcę mieć takiego dziecka... pokochałam od momentu dwóch kresek na teście, to była planowana ciąża, wychuchana i pragnęłam tego dziecka.. tylko jakie życie by miał gdybym zdecydowała że donoszę ciążę.. ile by trwało? nie wiem... przy wadach letalnych nie ma innej wersji jak śmierć prędzej czy później.. nawet gdyby żył rok, to co to za życie w szpitalu na podtrzymaniu czynności życiowych, na reanimacjach, trudnych operacjach... zadręczam się oglądając filmiki na youtube dzieci z ciężkimi wadami, widze że się uśmiechają i myślę sobie może i mój Szymuś cieszył by się z tych kilku chwil z nami.. a nie było mu to dane - przez moją decyzję!!! czy jestem potworem, może... w oczach niektórych na pewno, zwolenników ochrony życia poczętego... powtarzam sobie przecież to nie była aborcja, nikt nie zabijał mojego synka w łonie, nie wyciągał kolejnych części jego ciała, nie zrobiłam tego by tak po prostu zapomnieć.. pewna dziewczyna na dlaczego uświadomiła mi że życie dziecka z wadami nie jest takie różowe jak widzą to internauci oglądając te filmiki, owszem uśmiechają się ale pod wpływem silnych leków uśmierzających ból, owszem walczą ale do czasu gdy matka i tak musi podjąć tą dramatyczną decyzję czy odłączyć aparaturę podtrzymującą jego życie czy zaprzestać masażu serca.. nie sądzę aby była to prostsza decyzja..

Jaga
24-11-10, 10:10
Tamagoczi. O tym, jak to jest z dzieckiem obciążonym wadami możesz poczytać na wątku Wasylki. Jak chcesz- pogadaj z Nią. Mnie b. pomogła.

Marta241
30-11-10, 09:32
U mnie są gorsze i lepsze dni.. bywa że nie mam siły z łóżka wstać.. płaczę, nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, obwiniam się.. muszę jednak wstać dla mojego ziemskiego synka, gdyby go nie było nie miałabym siły na życie.. czuję się jak morderca bo odebrałam życie Szymonowi.. jego serduszko biło pewnie chciał żyć.. moją decyzją skróciłam jego życie ale nie zrobiłam tego dla własnej wygody bo uznałam że jest chory i nie chcę mieć takiego dziecka... pokochałam od momentu dwóch kresek na teście, to była planowana ciąża, wychuchana i pragnęłam tego dziecka.. tylko jakie życie by miał gdybym zdecydowała że donoszę ciążę.. ile by trwało? nie wiem... przy wadach letalnych nie ma innej wersji jak śmierć prędzej czy później.. nawet gdyby żył rok, to co to za życie w szpitalu na podtrzymaniu czynności życiowych, na reanimacjach, trudnych operacjach... zadręczam się oglądając filmiki na youtube dzieci z ciężkimi wadami, widze że się uśmiechają i myślę sobie może i mój Szymuś cieszył by się z tych kilku chwil z nami.. a nie było mu to dane - przez moją decyzję!!! czy jestem potworem, może... w oczach niektórych na pewno, zwolenników ochrony życia poczętego... powtarzam sobie przecież to nie była aborcja, nikt nie zabijał mojego synka w łonie, nie wyciągał kolejnych części jego ciała, nie zrobiłam tego by tak po prostu zapomnieć.. pewna dziewczyna na dlaczego uświadomiła mi że życie dziecka z wadami nie jest takie różowe jak widzą to internauci oglądając te filmiki, owszem uśmiechają się ale pod wpływem silnych leków uśmierzających ból, owszem walczą ale do czasu gdy matka i tak musi podjąć tą dramatyczną decyzję czy odłączyć aparaturę podtrzymującą jego życie czy zaprzestać masażu serca.. nie sądzę aby była to prostsza decyzja..


A ja uważam, że każda decyzja podjęta przez MATKĘ jest decyzją dobrą i prawidłową. Ja mimo, że przeczytałam szereg informacji, wysłuchałam ze spokojem zdanie innych osób, zdanie lekarzy itp jestem swojej decyzji pewna. Chce poddać się terminacji. Czy będę żałować? Myślę, że nie. Może jestem egoistką nie wiem ale mam zdrowego synka, córeczkę która jest Aniołkiem tam w Niebie i poronienie za sobą, jestem po 2 cięciach cesarskich i powiem szczerze boję się kolejnego cięcia (jeżeli donoszę obecną ciąże być może będzie cięcie wskazana ze względu na 2 poprzednie i to, że u mnie nigdy nie ma postępów nawet po oksytocynie), boje się, że może zabraknąć mnie dla synka, że może nie mieć mamy, że mąż może nie mieć żony a wiem jak oni mnie potrzebują. Po pierwszej ciąży mój organizm się "wyczerpał" miałam zatrucie ciążowe, poważną anemię i do tego słuch padł, laryngolog stwierdził poważną i trwałą utratę słuchu, niektórych dźwięków jak chociażby świerszcze czy elektroniczny termometr nie słyszę w ogóle, w niektórych dźwiękach utrata jest do 70-80 % niestety co wiąże się z aparatem słuchowym, jednak na razie to zbyt kosztowny wydatek i muszę przejść badania przez jakiś czas bym mogła dostać taki aparacik od NFZ i muszę przejść komisję lekarską i orzeczenie o niepełnosprawności.
Po dwukrotnym cewnikowaniu nadal mam nawracające problemy z pęcherzem:( i do tego w drugiej ciąży wzrok pogorszył się natychmiast i mam okularki. Więc wszystko to jakoś mnie przerasta nie dość, że muszę pożegnać się z maluszkiem to mam wrażenie, że mój organizm się wyniszcza. A mam dla kogo żyć mam kochanego synka i męża i muszę żyć. Czy to egoizm? nie wiem. Ale wiem jedno uważam swoją decyzje za słuszną bo jest moja a nie osoby trzeciej ... moja decyzja... decyzja podjęta przez matkę. Wiem, że jest wiele kobiet, które mnie potępią za to właśnie, że jak mogłam podjąć tak okrutną decyzję, dużo znalazłam takich opinie od ludzi na necie jak można zabić swoje dziecko...ale tylko osoby które to przeszły wiedzą co taka mama dziecka z wadą letalną czuje i jak trudna to była decyzja.

Codziennie mam nowy koszmar ... sny są straszne dziś śniło mi się, że w szpitalu próbowano mi wbić igłę do głowy... głupi sen który siedzi mi w głowie, szpital nasz mnie nie przeraża, ale kliniki akademickie chyba będą mi się śnić do końca życia. To coś okropnego ... ja można testować na pacjentach robić badania A BO FAJNY PRZYPADEK.

tamagoczi25
30-11-10, 10:42
"uważam, że każda decyzja podjęta przez MATKĘ jest decyzją dobrą i prawidłową" Marto zgadzam się z tobą w 100 %.. nie potępiam ani matek które poddały się terminacji bo wiem jak trudna to decyzja i jakie następstwa za sobą niesie.. Dramat matki z wadą letalną ma potrójny wymiar.. 1.cierpimy gdy dowiadujemy się o ciężkiej chorobie naszego dziecka, 2.musimy zadecydować o jego życiu i 3.przeżywamy stratę jak każda inna matka dodatkowo żyjąc z piętnem mordercy wg opinii publicznej..
Działa to w także drugą stronę, matka która zdecydowała się donosić ciąże z ciężkimi wadami rozwojowymi nie jest gorsza ani lepsza od tej która poddała się terminacji.. podziwiam takie mamy które noszą ciążę ze świadomością że pod sercem rośnie człowiek który prędzej czy później jest skazany na śmierć.. mają w sobie dużo siły i wiary że ich przypadek nie będzie tak beznadziejny jak twierdzą lekarze.. cierpią i kochają..
Kiedyś przeczytałam taką opinię jednego internauty.. "jak można zabić własne dziecko, nawet gdy jest ciężko chore można je przecież oddać nie ponosząc żadnych konsekwencji.." zostawię to bez komentarza.. nie wiem jak można być tak obłudnym w tym co się mówi, świństwem jest zostawić jak niepotrzebnego śmiecia a matki które się poddają terminacji robią to przecież także dla dobra tego dziecka..

Marta241
30-11-10, 12:11
tamagoczi25 mi się wydaje, że osoby które tak uważają "jak można zabić własne dziecko, nawet gdy jest ciężko chore można je przecież oddać nie ponosząc żadnych konsekwencji.." albo nie mają pojęcia kiedy dochodzi do terminacji (czyli wtedy gdy dziecko jest chore poważnie i nie ma szans na życie) albo żyją w błogiej nieświadomości a nóż stanie się cud i dziecko będzie żyło.
Dla mnie Terminacja to nie Aborcja to dwa inne "przypadki" a dla niektórych to i to oznacza to samo, ale tak jak pisałam wiele osób jest nieświadoma tego. Nie wiem może mam inne podejście, bo mój synio miał podejrzenie wady ale tylko albo i aż rozszczepu podniebienia, lekarz na 100 % nie powiedział, czy oby na pewno to tylko to czy coś jeszcze, bo nie miał pewności wybitny lekarz od usg genetycznego we Wrocławiu, wtedy byłam wystraszona ale postanowiłam, że nie poddam się nawet amniopunkcji bo było zbyt duże zagrożenie. Tym razem mając zdrowego synka w domu nie wahałam się tego by iść na amniopunkcję i dokładne usg by mieć 100% pewność ... i taką mam ... niestety albo i stety. Nie wiem co lepsze dla niektórych życie w ciąży w niewiedzy jest lepsze niż dowiedzieć się o wadzie genetycznej lub rozwojowej maluszka.

Ja przeszłam i taką i taką sytuację, o wadzie genetycznej dowiedziałam się po urodzeniu córeczki, a o maluchu obecnie dowiedziałam się w 13/14 tyg a potwierdzono wadę w 15/16 tyg i chyba jaka kobieta obecnie świadoma wolałabym z pierwszym dzieckiem wiedzieć już o tej wadzie genetycznej. Ponieważ po cięciu cesarskim jak przyszła położna i wymieniła te wady córeczki miałam wrażenie, że to głupi żart i sen! Jak to możliwe, lekarze przez 30 tyg wmawiali mi, że wszystko z dzieckiem jest dobrze tylko jak moja gin stwierdziła CÓRECZKA BĘDZIE MNIEJSZA...i tak mnie zwodzili do cięcia cesarskiego gdy to po cięciu pani położna przyszła i zimnym tonem wymieniła wszystkie wady: ROZSZCZEP PODNIEBIENIA, ROZSZCZEP WARGI, 6 PALUSZEK U LEWEJ RĄCZKI, NISKO OSADZONE OCZKA, NISKO OSADZONY NOSEK, NIEWYDOLNOŚĆ WIELONARZĄDOWA I HYPOTROFIA.

Jak się poczułam? poczułam się oszukana i do dziś mam żal i do moje BYŁEJ gin i do lekarzy w tej "wspaniałej" Klinice AM we Wrocławiu to jakaś totalna pomyłka...

Jaga
30-11-10, 12:37
Ja przeszłam i taką i taką sytuację, o wadzie genetycznej dowiedziałam się po urodzeniu córeczki, a o maluchu obecnie dowiedziałam się w 13/14 tyg a potwierdzono wadę w 15/16 tyg i chyba jaka kobieta obecnie świadoma wolałabym z pierwszym dzieckiem wiedzieć już o tej wadzie genetycznej. Ponieważ po cięciu cesarskim jak przyszła położna i wymieniła te wady córeczki miałam wrażenie, że to głupi żart i sen! Jak to możliwe, lekarze przez 30 tyg wmawiali mi, że wszystko z dzieckiem jest dobrze tylko jak moja gin stwierdziła CÓRECZKA BĘDZIE MNIEJSZA...i tak mnie zwodzili do cięcia cesarskiego gdy to po cięciu pani położna przyszła i zimnym tonem wymieniła wszystkie wady: ROZSZCZEP PODNIEBIENIA, ROZSZCZEP WARGI, 6 PALUSZEK U LEWEJ RĄCZKI, NISKO OSADZONE OCZKA, NISKO OSADZONY NOSEK, NIEWYDOLNOŚĆ WIELONARZĄDOWA I HYPOTROFIA.

Marta, bardzo mi przykro... Nie chciałabym być wścibska, ale czy możesz napisać o córeczce? Chodzi mi o to, jaka to była wada (którego chromosomu) i czy teraz problem jest podobny? Czy mieliście z mężem badania genetyczne?

Moje pytania wynikają z tego, że mój Kostek miał trisomię 17p - także zespół wad wrodzonych. Jak się okazało, ja mam translokację zrównoważoną chromosomów i stąd u niego translokacja niezrównoważona. Zastanawiam się, czy Wasz problem jest podobny...

Jeśli nie chcesz pisać, to nie pisz. Po prostu szukam mam z podobnymi problemami.

Marta241
30-11-10, 12:47
Jaga mogę oczywiście.
U nas była to trisomia 13 czyli zespół Pataua ale bez translokacji, robiliśmy badania genetyczne i zarówno ja jak i mąż nie mamy dodatkowego chromosomu, nasz przypadek jak to genetyk stwierdził, był czysto populacyjny, czyli błąd ogólnie nazwany populacyjnym 1 na 25 tyś. Padło na nas niestety. Zarówno ja jak i mąż mamy prawidłową liczbę chromosomów i prawidłowy kariotyp.
Pierwsza ciąża była to wada genetyczna trisomia 13 a obecna ciąża to wada rozwojowa czyli anencefalia - bezczaszkowie. Mam przypuszczenia co do tej wady skąd się wzięła, nie wiedząc, że jestem w pierwszych tyg ciąży, leżałam z synkiem w szpitalu w Legnicy, mały spadł z łóżka i rozciął głowę, musieliśmy leżeć w Legnicy bo miał pękniętą czaszkę i tak 5 dni "mieszaliśmy" w szpitalu. Trzymałam też synka podczas zdjęć rtg co też mogłoby być przyczyną, ale po powrocie ze szpitala synek dostał biegunki, złapał jakiegoś wirusa po szpitalu. Później wirus ten męczył mnie przez ponad tydzień, wymioty, biegunka, brałam stoperan bo nic innego nie pomagało, wzięłam też dwa ibupromy byłam wyczerpana i trafiłam na nawadnianie do szpitala.

Po tygodniu od tego zdarzenia zrobiłam test i tak się zaczęło...

Więc myślę, że u mnie wirus, tabletki i rtg miało znaczącą rolę w niezamknięciu się cewki nerwowej co spowodowało wadę wrodzoną anencefalie u maluszka niestety.

Jaga
30-11-10, 13:09
Jaga mogę oczywiście.
U nas była to trisomia 13 czyli zespół Pataua ale bez translokacji, robiliśmy badania genetyczne i zarówno ja jak i mąż nie mamy dodatkowego chromosomu, nasz przypadek jak to genetyk stwierdził, był czysto populacyjny, czyli błąd ogólnie nazwany populacyjnym 1 na 25 tyś. Padło na nas niestety. Zarówno ja jak i mąż mamy prawidłową liczbę chromosomów i prawidłowy kariotyp.
Pierwsza ciąża była to wada genetyczna trisomia 13 a obecna ciąża to wada rozwojowa czyli anencefalia - bezczaszkowie. Mam przypuszczenia co do tej wady skąd się wzięła, nie wiedząc, że jestem w pierwszych tyg ciąży, leżałam z synkiem w szpitalu w Legnicy, mały spadł z łóżka i rozciął głowę, musieliśmy leżeć w Legnicy bo miał pękniętą czaszkę i tak 5 dni "mieszaliśmy" w szpitalu. Trzymałam też synka podczas zdjęć rtg co też mogłoby być przyczyną, ale po powrocie ze szpitala synek dostał biegunki, złapał jakiegoś wirusa po szpitalu. Później wirus ten męczył mnie przez ponad tydzień, wymioty, biegunka, brałam stoperan bo nic innego nie pomagało, wzięłam też dwa ibupromy byłam wyczerpana i trafiłam na nawadnianie do szpitala.

Po tygodniu od tego zdarzenia zrobiłam test i tak się zaczęło...

Więc myślę, że u mnie wirus, tabletki i rtg miało znaczącą rolę w niezamknięciu się cewki nerwowej co spowodowało wadę wrodzoną anencefalie u maluszka niestety.

Nie wiem, co napisać... okropne jest to, co Cię spotkało.

Kiedyś myślałam, że "takie rzeczy" spotykają innych, dziś wiem, że mogą dotyczyć każdego - z genetyką się nie wygra, a wada rozwojowa niestety rzadkością nie jest.

Ja właśnie cholernie boję się decyzji o kolejnej ciąży ze względu na genetykę. Bo TO może się powtórzyć. Nie potrafię tak sobie wszystkiego racjonalizować, jak Ty, więc pewnie nigdy się odważę.

Marta241
30-11-10, 13:19
Jaga ja mimo, że genetyka jest "czysta" u nas też nie wiem, czy kiedykolwiek się jeszcze odważę na ciąże... niestety ...

Choć wszyscy mi doradzają podwiązanie jajowodów :eek: to ja jakoś nie zamierzam zamykać sobie furtki tak na zawsze bo to decyzja na całe życie a ja nie wiem co będzie za 3-5 lat.

Teraz się na maluszka nie zdecyduje przez co najmniej 3 lata ale co będzie później nie wiem...

Wasyl
30-11-10, 13:34
Mam wrażenie, że się trochę same usprawiedliwiacie...i jakbyście wcale nie było przekonane o słuszności postępowania. Tak odbieram Wasze wypowiedzi. dlaczego? Bo się z nich bardzo mocno tłumaczycie. Może to przez społeczeństwo, które w większości nie popiera usuwania ciąży. Ja chyba też nie popieram, ale nie chcę oceniać (ze strachu), bo nigdy nie wiadomo przed jakimi decyzjami będziemy musieli się w życiu zmierzyć.
U nas na pytanie o terminacje od razu padła krótka odpowiedź "nie".
Może skazałam moje dziecko na cierpienie, pozwalając się jej urodzić. Ale dałam jej wybór. I wierzę w cuda:) Ktoś może oceniać Was, za Wasze decyzje, ale równie dobrze potępiać mnie, bo mogłam Zuzi "oszczędzić" takiego życia. Rozliczy nas ktoś inny, nie Ci, ktorzy rzucają kłody pod nogi w tym trudnym życiu.

Ostatnio śniło mi się, że jestem w szpitalu, że noszę pod sercem dziecko, które jest śmiertelnie chore. Lekarze namawiają do usunięcia. A ja mam w głowie milion pytań i rozterek. Obudziłam się zanim podjęłam w tym śnie jakąś decyzję. Jak ja byłam wdzięczna, że to tylko sen...

Współczuję Wam, że musiałyście podjąć takie decyzje.

Powodzenie dziewczyny.
Wszystkiego dobrego:*

Jaga
30-11-10, 15:35
Marta, ja do sprawy trochę inaczej podchodzę, bo za 3-4 lata będę już chyba za stara na rozważania o dziecku. Dla mnie to już ostatni dzwonek, a ja wciąż jestem na NIE, więc pewnie zostanie tak, jak jest (tzn. bardzo bym chciała jeszcze raz spróbować, ale tylko gdybym miała gwarancje, że będzie dobrze, a takiej gwarancji mieć nie będę).

Wasylku, okropny sen. Na szczęście tylko sen i niech tak zostanie!
Ja jestem z podobnego "gatunku", jak Ty - wierzę w cuda... ale chyba pamiętasz, jak za każdym razem przed kolejnymi badaniami wierzyłam, że usłyszę, iż jest poprawa, albo że się pomylili... Cud się nie zdarzył :(

Wasyl
30-11-10, 20:48
Marta, ja do sprawy trochę inaczej podchodzę, bo za 3-4 lata będę już chyba za stara na rozważania o dziecku. Dla mnie to już ostatni dzwonek, a ja wciąż jestem na NIE, więc pewnie zostanie tak, jak jest (tzn. bardzo bym chciała jeszcze raz spróbować, ale tylko gdybym miała gwarancje, że będzie dobrze, a takiej gwarancji mieć nie będę).

Wasylku, okropny sen. Na szczęście tylko sen i niech tak zostanie!
Ja jestem z podobnego "gatunku", jak Ty - wierzę w cuda... ale chyba pamiętasz, jak za każdym razem przed kolejnymi badaniami wierzyłam, że usłyszę, iż jest poprawa, albo że się pomylili... Cud się nie zdarzył :(

Myślę, że w jakiś sposób się zdarzył, tylko nie rozumiemy w jaki...Liczyliśmy na cud cudownego uzdrowienia, albo przynajmniej pewności, że Zuzia będzie żyć, ale dostaliśmy inny...ocknęliśmy się, zobaczylismy swiat inaczej,doceniliśmy...
A ten sen był straszny...Jak go sobie przypominam, to mnie ciarki przechodzą.
I jeszcze jedno. Słuchać to my powinnyśmy nie głosów z zewnątrz, a własnego sumienia i serca. Może czasami sa omylne, ale się nie dowiemy na razie.

tamagoczi25
30-11-10, 21:16
tamagoczi25 mi się wydaje, że osoby które tak uważają "jak można zabić własne dziecko, nawet gdy jest ciężko chore można je przecież oddać nie ponosząc żadnych konsekwencji.." albo nie mają pojęcia kiedy dochodzi do terminacji (czyli wtedy gdy dziecko jest chore poważnie i nie ma szans na życie) albo żyją w błogiej nieświadomości a nóż stanie się cud i dziecko będzie żyło.
NO właśnie to była odpowiedz internauty na pytanie dziewczyny "czy gdyby matka dowiedziała się o ciężkiej wadzie rozwojowej czy genetycznej - letalnej to słuszne byłoby usunięcie ciąży".. i oto odpowiedz "mądrego" który nie stanął przed tak dramatyczną decyzją.. ja osobiście nie życzę nikomu znalezienia się w takiej sytuacji.. ludzie wierzą w cuda i nawet czasem się zdarzają ale przeważnie wygląda to tak że dziecko które miało wg lekarzy marne szanse na przeżycie porodu, dalej kilku godz po nim, żyło rok, nawet dwa.. to są jedyne cuda które mogą się zdarzyć bo przy wadach letalnych nie ma mowy o cudownym uzdrowieniu, urośnięciu mózgu którego nie ma.. to przykre ale prawdziwe..
Terminacja to nie Aborcja to dwa inne "przypadki" Jak najbardziej, niestety dopóki nie usłyszy się strasznej diagnozy o chorobie własnego dziecka prawie żadna z nas nie znała pojęcia terminacja.. tak to już jest że ludzie szufladkują wszystko wg siebie bo skoro pozbawiasz życia dziecko które się zrodziło - wola Boga to nie powinno się tego życia przerywać.. dla niektórych zawsze będziemy podłymi babami które zabiły.. najśmieszniejsze jest to że ja np jestem przeciwna aborcji..
Marto jakież to smutne i okrutne że musiałaś przechodzić to dwukrotnie.. lepiej wiedzieć o wadzie dziecka, tak myśle choć wg praw natury jesteżmy bezsilne.. jak wspaniale byłoby rodzić zawsze zupełnie zdrowe różowe bobasy, nie wiedzieć czym jest holoprozencefalia, bezczaszkowie, wielotorbielowatość nerek itd.itp.. nawet nie wiedziałam że istnieją tak straszne wady i przytrafiają się kobietom które dbały, chuchały i kochały swoje fasolki..
Zawsze szukamy odpowiedzi dlaczego nas to spotkało, wracamy pamięcią do każdego tyg ciąży, co było nie tak, infekcja, grypa, jakiś lek, choroby tarczycy, nie jedzenie kwasu foliowego.. czasem są to takie absurdalne pierdoły choć 15 lat temu kobiety rodziły zdrowe dzieci a żyły w gorszych warunkach.. wydaje mi się że my nie zawsze mamy wpływ na powstałe wady, nie powinniśmy się obwiniać, zrobiłyśmy wszystko dla naszych dzieci.. czasem są to wady genetyczne na które nie mamy wpływu..
Jaga napisała:ja mam translokację zrównoważoną chromosomów i stąd u niego translokacja niezrównoważona.. badania zrobione, jest świadomość tego że masz ileś tam procent na powtórzenie się wad i jedyne co genetycy mogą zrobić to powiedzieć - "proszę próbować".. ryzyko jest duże, nikt nie chce dowiedzieć się że jego ukochane maleństwo nie ma szans na normalne życie.. myślę że mi tez brakło by sił i odwagi by próbować Jago.. Najgorsze jest to że nauka bywa bezsilna.. kariotypy wychodzą prawidłowe, dziecka i rodziców, kobieta zachodzi w ciążę i ponownie staje przed tą decyzją.. dopiero wtedy się słyszy że to widocznie jakaś wada genetyczna, że któryś z rodziców nosi wadliwy gen.. to jest dołujące.. wczoraj dostałam dopiero wyniki amnio synka, kariotyp prawidłowy.. jeszcze mnie i męża czekają badania.. i tak będę się strasznie bała następnej ciąży.. chyba już wspominałam że urodziłam sie z sześcioma paluszkami, poza tym jestem zupełnie zdrowa.. mój braciszek zmarł z powodu wodogłowia.. obawiam się że to wszystko może mieć związek ze sobą a badania nic nie wykażą.. pozostaje mieć nadzieję..
Wasyl napisała:U nas na pytanie o terminacje od razu padła krótka odpowiedź "nie".Może skazałam moje dziecko na cierpienie, pozwalając się jej urodzić. Ale dałam jej wybór. I wierzę w cuda Ktoś może oceniać Was, za Wasze decyzje, ale równie dobrze potępiać mnie, bo mogłam Zuzi "oszczędzić" takiego życia. Rozliczy nas ktoś inny, nie Ci, ktorzy rzucają kłody pod nogi w tym trudnym życiu.
Samo to że naszym aniołkom dane było mieć wady rozwojowe czy genetyczne jest cierpieniem.. przeciez każda mama chce mieć zdrowe dzieci, nie udało się.. i tak jak już napisałam obojętnie czy sie ciąże przerwie czy urodzi w terminie to każda decyzja jest słuszna.. Masz rację Wasyl tam na górze czeka nas rozliczenie z decyzji choć ciężko żyć w społeczeństwie które nie rozumie wymiaru tragedii które przeszłyśmy.. Wg mnie jesteś wspaniałą matką, mi zabrakło wiary w cuda.. Twoja córeczka jest na pewno z ciebie dumna, dałas jej szanse na życie.. Napisałaś jeszcze że się usprawiedliwiamy nie będąc do końca pewne słuszności postępowania.. niestety ja tak mam.. rany są zbyt świeże, minął dokładnie miesiąc od śmierci Szymonka, miesiąc tęsknoty, żalu, pytania "dlaczego", wyrzutów sumienia i udawanego uśmiechu.. rano wzięłam sanki, mojego Kacperka i byliśmy na cmentarzu zapalić znicz i postawić maleńką choinkę.. to będą inne święta niż dotąd.. miały być we czwórkę, będziemy we troje.. może nasz Szymuś przyjdzie w odwiedziny? nie będzie go tak cieleśnie wśród nas, nie pocałuję nie przytulę ale będę myśleć, pamiętać.. mój kochany tak mi źle że nie będzie Cię z nami.. Może gdy spojrzę z perspektywy czasu będę pewniejsza czy dobrze zrobiłam bo niby nie chciałam by cierpiał ale nie dane było mi też go przytulić i mam nadzieję że wie że jest kochany, że wybaczy że skróciłam jego życie..

http://www.szymuslubecki.pamietajmy.com.pl/

Jaga
30-11-10, 21:36
Tamagoczi, używaj opcji CYTUJ - to ułatwi czytanie :)


to będą inne święta niż dotąd.. miały być we czwórkę, będziemy we troje..

To tak, jak u nas... Ciężko będzie. Prosiłam szefa o urlop, ale nie chce mi dać. Nie wyobrażam sobie świąt w pracy, samej, z tymi wszystkimi myślami...


badania zrobione, jest świadomość tego że masz ileś tam procent na powtórzenie się wad i jedyne co genetycy mogą zrobić to powiedzieć - "proszę próbować".. ryzyko jest duże, nikt nie chce dowiedzieć się że jego ukochane maleństwo nie ma szans na normalne życie.. myślę że mi tez brakło by sił i odwagi by próbować Jago..

Z wróżby andrzejkowej - z wosku - wyszło mi dzieciątko (albo pudel - w zależności, jak spojrzeć). Mąż stwierdził, że wywróżyłam sobie dziewczynkę. Gęba mi się śmiała, a jednocześnie w środku był strach.
Nasze szanse to pół na pół. Chciałabym wierzyć, że Kostek nad nami czuwa i pomoże podjąć słuszne decyzje, i dopilnuje, by się nam krzywda nie stała... Chciałabym wierzyć...

Wasyl
30-11-10, 22:42
Tamagoczi, właśnie widzę, że ci cholernie ciężko. A myślałaś o jakiejś terapii?

Mnie się wydaje, że Tobie jest trudniej niż mi. Masz na barkach o jedno pytanie więcej. Właśnie o tę "słuszność" (jakoś mi to fatalnie brzmi, ale nie potrafię dobrać innego słowa). Nikt nie pomoże Ci odnaleźć na nie odpowiedzi. Jej po prostu nie ma. Ale może ktoś pomoże Ci nauczyć się z nim żyć. Sprawić, byś się nie zadręczała takimi pytaniami, a zaakceptowała to, co się stało.
To prawda, że miesiąc to krótki czas. Odradzałabym Ci grupy wsparcia dla rodziców po stracie. Rodzice z równie "świeżą" stratą, mogą źle odebrać Twoją obecność (tak mi się wydaje). Może mamy, które uczestniczą w grupowych zajęciach terapeutycznych mogą Ci powiedzieć, czy są tam osoby, kóry zdecydowały się na taki krok jak Ty. A może są grupy wsparcia tylko i wyłącznie dla mam, które podjęły się terminacji ciąży? Nie wiem, nie jestem w temacie, ale może warto, abyś poszukała dla siebie bezpiecznego miejsca. Na 'dlaczego' jest forum zamknięte o terminacji, aby kobiety nie musiały czytać takich bzdur, które tu przytoczyłaś. Może tam jest więcej informacji o jakiś spotkaniach i terapiach.

Pozdrawiam

moni_ka
30-11-10, 23:06
"uważam, że każda decyzja podjęta przez MATKĘ jest decyzją dobrą i prawidłową" Marto zgadzam się z tobą w 100 %.. nie potępiam ani matek które poddały się terminacji bo wiem jak trudna to decyzja i jakie następstwa za sobą niesie.. Dramat matki z wadą letalną ma potrójny wymiar.. 1.cierpimy gdy dowiadujemy się o ciężkiej chorobie naszego dziecka, 2.musimy zadecydować o jego życiu i 3.przeżywamy stratę jak każda inna matka dodatkowo żyjąc z piętnem mordercy wg opinii publicznej..
Działa to w także drugą stronę, matka która zdecydowała się donosić ciąże z ciężkimi wadami rozwojowymi nie jest gorsza ani lepsza od tej która poddała się terminacji.. podziwiam takie mamy które noszą ciążę ze świadomością że pod sercem rośnie człowiek który prędzej czy później jest skazany na śmierć.. mają w sobie dużo siły i wiary że ich przypadek nie będzie tak beznadziejny jak twierdzą lekarze.. cierpią i kochają.. Kiedyś przeczytałam taką opinię jednego internauty.. "jak można zabić własne dziecko, nawet gdy jest ciężko chore można je przecież oddać nie ponosząc żadnych konsekwencji.." zostawię to bez komentarza.. nie wiem jak można być tak obłudnym w tym co się mówi, świństwem jest zostawić jak niepotrzebnego śmiecia a matki które się poddają terminacji robią to przecież także dla dobra tego dziecka..


o tym, że moja córeczka ma zespół Edwardsa dowiedziałam się ok 20 tc, nie zdecydowaliśmy się na terminację, pozwoliliśmy Jej żyć tak długo jak zechce ..... żyła do 39 tc, zmarła w trakcie porodu ale zdążyłam potrzymać Ją na rękach ................
nie czuję się lepsza ani gosza ..... postąpiłam zgodnie z własnym sumieniem, zgodnie z tym co mówiło mi serce

czasem myślę, że więcej odwagi i miłości mają matki które decydują się na terminację, podejmują dramatyczną decyzję ....... na którą ja nie mogłam się zdobyć

tamagoczi25
01-12-10, 09:49
Tamagoczi, używaj opcji CYTUJ - to ułatwi czytanie
Kurcze Jago właśnie bym chciała a nie potrafię.. może to głupie ale w trakcie pisania szukałam opcji "użyj cytatu" czy coś podobnego ale nie widzę..:Hmmm...:
Może jakieś instrukcje..

Ja na razie mam czas myśleć o kolejnym dziecku, przynajmniej te biologiczne 3 m-ce.. wiadomo że po ciąży z wadami myśli o macierzyństwie nie są już tak beztroskie i radosne, napawają raczej strachem że broń boże w czasie usg lekarz coś znajdzie.. przeraża mnie ta wizja..
Jago powiedz mi jeśli to nie problem czy tobie badania kariotypu wykazały bezpośrednio translokację czy jeszcze jakieś inne? 50 % to nie 20 czy 30 ale nie masz gwarancji że trafisz w te zdrowe 50 %.. to przygnębiające.. na forum dlaczego są mamy które nawet 3-krotnie rodziły dzieci z wadami i u nie wszystkich znaleziono źródło tych tragedii.. wyniki badań prawidłowe, genetycy rozkładają ręce a rodzice przeżywają koszmar.. nie wiem czy należysz do tego forum bo jeśli tak to znasz te historie.. ja dużo czytałam o metodzie in vitro z diagnostyką przedimpalntacyjną.. zarodki przed wprowadzeniem do brzusia są poddawane badaniom na obecnośc wadliwego genu.. niestety jest to kosztowna metoda i nie daje 100 % gwarancji że dziecko będzie zdrowe.. chciałabym ci powiedzieć - zajdziesz w ciąże i urodzisz tą córeczkę z wróżby andrzejkowej.. serdecznie ci tego życzę bo tyle mogę.. ja u wróżki byłam 3 razy.. to wspaniała starsza pani która jeszcze za młodu wróżyła mojej mamie.. za każdym razem wróżba się sprawdzała... odnośnie zawarcia związku małżeńskiego i narodzin pierwszego syna.. zaszłam w drugą ciąże w lipcu, w tym m-cu odwiedziłam też wróżkę.. powiedziała mi że widzi maleństwo i radość w domu.. przyznałam się że jestem przy nadzieii ale na samym początku.. cieszyłam się głupia bo z moim maleństwem miało byc dobrze.. ale się rozczarowałam karty nie powiedziały wszystkiego, nie mam żalu do tej kobiety, przecież to tylko wróżba i tak serio nie ma co się jej trzymać ale nie przyszło mi do głowy że coś jest nie tak z fasolką jeszcze wtedy.. wierze jednak że w kartach naprawde widziała radość i urodzę w końcu zdrowego bobasa.. choć on nie zastąpi mi Szymusia..

Tamagoczi, właśnie widzę, że ci cholernie ciężko. A myślałaś o jakiejś terapii?
Wasyl może nie wygląda ale ja jestem cholernie (przepraszam) silną psychicznie babą.. wiele przeszłam w życiu.. każdy ma problemy takie życie niestety.. przed terminacją biłam się z myślami co lepsze dla mojego dziecka, tak zdecydowałam i nie żałuje tego wyboru.. to że czasem wkrada mi się do głowy myśl że mogłam postąpić inaczej nie oznacza że się zadręczam, trzeba żyć dalej, pamiętać o aniołku który przecież patrzy na mnie z góry.. nie szukałam na razie żadnej grupy wsparcia i należe do forum dlaczego.. tutaj pisze bo inni piszą w przeciwym razie bym pewnie nie zaglądała.. trafiłam tu jeszcze przed terminacją, nie pisałam ale czytałam post Olusi "wada letalna", chciałam się z nią skontaktować, dopiero potem trafiłam na dlaczego..
Na 'dlaczego' jest forum zamknięte o terminacji, aby kobiety nie musiały czytać takich bzdur, które tu przytoczyłaś
Wybacz ale nie nazwałabym moich rozważań bzdurami..to przykre co napisałaś :Foch:

Wasyl
01-12-10, 12:37
Tamagoczi, używaj opcji CYTUJ - to ułatwi czytanie
Kurcze Jago właśnie bym chciała a nie potrafię.. może to głupie ale w trakcie pisania szukałam opcji "użyj cytatu" czy coś podobnego ale nie widzę..:Hmmm...:
Może jakieś instrukcje..

Ja na razie mam czas myśleć o kolejnym dziecku, przynajmniej te biologiczne 3 m-ce.. wiadomo że po ciąży z wadami myśli o macierzyństwie nie są już tak beztroskie i radosne, napawają raczej strachem że broń boże w czasie usg lekarz coś znajdzie.. przeraża mnie ta wizja..
Jago powiedz mi jeśli to nie problem czy tobie badania kariotypu wykazały bezpośrednio translokację czy jeszcze jakieś inne? 50 % to nie 20 czy 30 ale nie masz gwarancji że trafisz w te zdrowe 50 %.. to przygnębiające.. na forum dlaczego są mamy które nawet 3-krotnie rodziły dzieci z wadami i u nie wszystkich znaleziono źródło tych tragedii.. wyniki badań prawidłowe, genetycy rozkładają ręce a rodzice przeżywają koszmar.. nie wiem czy należysz do tego forum bo jeśli tak to znasz te historie.. ja dużo czytałam o metodzie in vitro z diagnostyką przedimpalntacyjną.. zarodki przed wprowadzeniem do brzusia są poddawane badaniom na obecnośc wadliwego genu.. niestety jest to kosztowna metoda i nie daje 100 % gwarancji że dziecko będzie zdrowe.. chciałabym ci powiedzieć - zajdziesz w ciąże i urodzisz tą córeczkę z wróżby andrzejkowej.. serdecznie ci tego życzę bo tyle mogę.. ja u wróżki byłam 3 razy.. to wspaniała starsza pani która jeszcze za młodu wróżyła mojej mamie.. za każdym razem wróżba się sprawdzała... odnośnie zawarcia związku małżeńskiego i narodzin pierwszego syna.. zaszłam w drugą ciąże w lipcu, w tym m-cu odwiedziłam też wróżkę.. powiedziała mi że widzi maleństwo i radość w domu.. przyznałam się że jestem przy nadzieii ale na samym początku.. cieszyłam się głupia bo z moim maleństwem miało byc dobrze.. ale się rozczarowałam karty nie powiedziały wszystkiego, nie mam żalu do tej kobiety, przecież to tylko wróżba i tak serio nie ma co się jej trzymać ale nie przyszło mi do głowy że coś jest nie tak z fasolką jeszcze wtedy.. wierze jednak że w kartach naprawde widziała radość i urodzę w końcu zdrowego bobasa.. choć on nie zastąpi mi Szymusia..

Tamagoczi, właśnie widzę, że ci cholernie ciężko. A myślałaś o jakiejś terapii?
Wasyl może nie wygląda ale ja jestem cholernie (przepraszam) silną psychicznie babą.. wiele przeszłam w życiu.. każdy ma problemy takie życie niestety.. przed terminacją biłam się z myślami co lepsze dla mojego dziecka, tak zdecydowałam i nie żałuje tego wyboru.. to że czasem wkrada mi się do głowy myśl że mogłam postąpić inaczej nie oznacza że się zadręczam, trzeba żyć dalej, pamiętać o aniołku który przecież patrzy na mnie z góry.. nie szukałam na razie żadnej grupy wsparcia i należe do forum dlaczego.. tutaj pisze bo inni piszą w przeciwym razie bym pewnie nie zaglądała.. trafiłam tu jeszcze przed terminacją, nie pisałam ale czytałam post Olusi "wada letalna", chciałam się z nią skontaktować, dopiero potem trafiłam na dlaczego..
Na 'dlaczego' jest forum zamknięte o terminacji, aby kobiety nie musiały czytać takich bzdur, które tu przytoczyłaś
Wybacz ale nie nazwałabym moich rozważań bzdurami..to przykre co napisałaś :Foch:

Przytoczyłaś wypowiedzi innych. Te o możliwości oddawaniu chorych dzieci, np.
Przytoczyłaś, czyli zacytowałaś, przywołałaś, a nie że jesteś ich autorką.
:) 'Przytoczyć' nie równa się 'stworzyć samemu'. nie chce mi się słownika wyciągać;)

Marta241
01-12-10, 13:31
Dziś zadzwonił do mnie genetyk z wynikami...pani dziecko ma zespół Edwardsa, czyli nie dość, że dziecko ma wadę letalną anencefalię to jeszcze wadę genetyczną.
Co prawda nie wiem jeszcze jaka jest płeć dziecka ale mam obawy, czy oby nie wady genetyczne są u mnie spowodowane płcią dziecka. Ponieważ tak jak już pisałam i mąż i ja mamy prawidłową liczbę chromosomów więc dziwne by było by najpierw córeczka miałam zespół Pataua a teraz zespół Ewardsa i wadę wrodzoną bezczaszkowie. Śmiem przypuszczać, że właśnie chodzi o płeć dziecka:( że nie mogę mieć córeczki. Bo synka mam zdrowego. Przecież nie mogło na nas trafić znów tak o z kolejną trisomią.

moni_ka szczerze podziwiam Cię, że dałaś radę ... mi się wydaje, że ja właśnie mimo, że wszyscy mówią, że jestem silna, to właśnie moja decyzja o terminacji której jestem pewna na 100% nie zmienię zdania, może świadczyć o tym, że nie dałam rady...że podjęłam taką a nie inną decyzję. Mój maluch nie dość, że ma wadę letalną to jeszcze genetyczną...poczułam się po tym telefonie tak jakbym właśnie się dowiedziała, że mam chore dziecko.

Jaga
01-12-10, 14:40
Kurcze Jago właśnie bym chciała a nie potrafię.. może to głupie ale w trakcie pisania szukałam opcji "użyj cytatu" czy coś podobnego ale nie widzę..:Hmmm...:
Może jakieś instrukcje..

Po prawej stronie okienka, w którym jest info, na które odpowiadasz jest taki 'przycisk" z napisem "CYTUJ"




Jago powiedz mi jeśli to nie problem czy tobie badania kariotypu wykazały bezpośrednio translokację czy jeszcze jakieś inne? 50 % to nie 20 czy 30 ale nie masz gwarancji że trafisz w te zdrowe 50 %.. to przygnębiające.. na forum dlaczego są mamy które nawet 3-krotnie rodziły dzieci z wadami i u nie wszystkich znaleziono źródło tych tragedii.. wyniki badań prawidłowe, genetycy rozkładają ręce a rodzice przeżywają koszmar.. nie wiem czy należysz do tego forum bo jeśli tak to znasz te historie.. ja dużo czytałam o metodzie in vitro z diagnostyką przedimpalntacyjną.. zarodki przed wprowadzeniem do brzusia są poddawane badaniom na obecnośc wadliwego genu.. niestety jest to kosztowna metoda i nie daje 100 % gwarancji że dziecko będzie zdrowe.. chciałabym ci powiedzieć - zajdziesz w ciąże i urodzisz tą córeczkę z wróżby andrzejkowej.. serdecznie ci tego życzę bo tyle mogę..


Nie jestem zarejestrowana na Dlaczego.
Wiem o ivf z PDG - już się dowiadywałam w róznych klinikach i zrezygnowałam, bo po pierwsze koszt to 20 tys zł, po drugie szanse mniejsze niż naturalne (nie 1:2, a 1:6 :()



Wybacz ale nie nazwałabym moich rozważań bzdurami..to przykre co napisałaś :Foch:

Ale Wasyl pisała o cytowanej przez Ciebie wypowiedzi!!!

Jaga
01-12-10, 14:49
Dziś zadzwonił do mnie genetyk z wynikami...pani dziecko ma zespół Edwardsa, czyli nie dość, że dziecko ma wadę letalną anencefalię to jeszcze wadę genetyczną.
Co prawda nie wiem jeszcze jaka jest płeć dziecka ale mam obawy, czy oby nie wady genetyczne są u mnie spowodowane płcią dziecka. Ponieważ tak jak już pisałam i mąż i ja mamy prawidłową liczbę chromosomów więc dziwne by było by najpierw córeczka miałam zespół Pataua a teraz zespół Ewardsa i wadę wrodzoną bezczaszkowie. Śmiem przypuszczać, że właśnie chodzi o płeć dziecka:( że nie mogę mieć córeczki. Bo synka mam zdrowego. Przecież nie mogło na nas trafić znów tak o z kolejną trisomią.

moni_ka szczerze podziwiam Cię, że dałaś radę ... mi się wydaje, że ja właśnie mimo, że wszyscy mówią, że jestem silna, to właśnie moja decyzja o terminacji której jestem pewna na 100% nie zmienię zdania, może świadczyć o tym, że nie dałam rady...że podjęłam taką a nie inną decyzję. Mój maluch nie dość, że ma wadę letalną to jeszcze genetyczną...poczułam się po tym telefonie tak jakbym właśnie się dowiedziała, że mam chore dziecko.


Marta :Przytulam:.

Wiesz, wady letalne idą w parze z wadami genetycznymi, niestety. Nie zawsze oczywiście, ale ZP czy ZE szans nie dają :( Pamiętam, jak modliłam się, żeby u Kostka był tylko ZD lub ZT (jeszcze płci nie znaliśmy). Ale co USG dochodziły nowe wady i genetyka nie pozostawiła złudzeń :(

Jeszcze raz :Przytulam:

moni_ka
01-12-10, 17:30
Dziś zadzwonił do mnie genetyk z wynikami...pani dziecko ma zespół Edwardsa, czyli nie dość, że dziecko ma wadę letalną anencefalię to jeszcze wadę genetyczną.
Co prawda nie wiem jeszcze jaka jest płeć dziecka ale mam obawy, czy oby nie wady genetyczne są u mnie spowodowane płcią dziecka. Ponieważ tak jak już pisałam i mąż i ja mamy prawidłową liczbę chromosomów więc dziwne by było by najpierw córeczka miałam zespół Pataua a teraz zespół Ewardsa i wadę wrodzoną bezczaszkowie. Śmiem przypuszczać, że właśnie chodzi o płeć dziecka:( że nie mogę mieć córeczki. Bo synka mam zdrowego. Przecież nie mogło na nas trafić znów tak o z kolejną trisomią.

moni_ka szczerze podziwiam Cię, że dałaś radę ... mi się wydaje, że ja właśnie mimo, że wszyscy mówią, że jestem silna, to właśnie moja decyzja o terminacji której jestem pewna na 100% nie zmienię zdania, może świadczyć o tym, że nie dałam rady...że podjęłam taką a nie inną decyzję. Mój maluch nie dość, że ma wadę letalną to jeszcze genetyczną...poczułam się po tym telefonie tak jakbym właśnie się dowiedziała, że mam chore dziecko.

bardzo mi przykro Marto
ja taki telefon odebrałam 7 lat temu i choć minęło tyle czasu pamiętam dokładnie te słowa, ten głos w telefonie .........

zespół Edwardsa to zespół wad wrodzonych a w obrazie klinicznym występują deformacje czaszki, więc anencefalia może być "konsekwencją" ZE
co do wad i płci dziecka to w 2004 urodziłam córeczkę z ZE a we wrześniu tego roku urodziłam zdrową córcię, nie spotkałam się nigdy ze stwierdzeniem zeby ZE czy ZP miał związek z płcią a swego czasu kiedy nie byłam pogodzona ze stratą córeczki dużo czytałam i szukałam po necie i lekarzach
jeżeli wasze kariotypy są w porządku to wady waszych dzieci to czysty przypadek :(

co do decyzji to uważam, że nikt nie ma prawa osądzać matki podejmującej decyzję o donoszeniu dziecka z wadą letalną czy też o terminacji, każda z tych decyzji jest dramatyczna ....... najważniejsze aby postąpić w zgodzie z własnym sumieniem i sercem

:Przytulam:

Marta241
01-12-10, 20:03
Dziękuje dziewczyny za słowa otuchy.

Monika tylko, że u nas jest tak, że córka wada genetyczna, później poronienie, później zdrowy syn, a teraz mam wrażenie, że znów córka... nie wiem dokładnie...dowiem się jutro. Wiem, że są kobiety, które nie mogą mieć np dzieci o jeden z płci. Mam taką sąsiadkę która ma 4 córki a dwóch chłopców poroniła w końcowych miesiącach ciąży mieli wady jak się okazało, ale dowiedziała się po urodzeniu chłopców, u niej właśnie stwierdzono taki przypadek:( boje się, że u mnie jest tak samo, bo jakim trzeba być pechowym człowiekiem by trafić tak jak ja dwa razy na wadę genetyczną...z Marysią był 1 na 25 tyś (błąd populacyjny) a teraz ? nawet nie wiem ale też przypadek 1 na ileś tam ... czy ja jestem jakąś daną statystyczną która co 3 lata jest wystawiana na coś takiego?

Brak mi sił, że znów dowiedziałam się o czymś takim...

Jaga
01-12-10, 22:19
Moja mama traciła SYNÓW...

tamagoczi25
02-12-10, 10:54
Ale Wasyl pisała o cytowanej przez Ciebie wypowiedzi!!![/QUOTE]

Źle zrozumiałam rzeczywiście.. przepraszam mój błąd.. tak w kwestii uzupełnienia.. cytat który zawarłam nie był bezpośrednim przytoczeniem słów tego internauty, nawet nie wiem na jakiej stronie to widziałam.. chciałam tylko zauważyć że niektórzy źle pojmują życie i mniej więcej przedstawić jego wypowiedź..

tamagoczi25
02-12-10, 11:18
Dziś zadzwonił do mnie genetyk z wynikami...pani dziecko ma zespół Edwardsa, czyli nie dość, że dziecko ma wadę letalną anencefalię to jeszcze wadę genetyczną.
Co prawda nie wiem jeszcze jaka jest płeć dziecka ale mam obawy, czy oby nie wady genetyczne są u mnie spowodowane płcią dziecka. Ponieważ tak jak już pisałam i mąż i ja mamy prawidłową liczbę chromosomów więc dziwne by było by najpierw córeczka miałam zespół Pataua a teraz zespół Ewardsa i wadę wrodzoną bezczaszkowie. Śmiem przypuszczać, że właśnie chodzi o płeć dziecka:( że nie mogę mieć córeczki. Bo synka mam zdrowego. Przecież nie mogło na nas trafić znów tak o z kolejną trisomią.

moni_ka szczerze podziwiam Cię, że dałaś radę ... mi się wydaje, że ja właśnie mimo, że wszyscy mówią, że jestem silna, to właśnie moja decyzja o terminacji której jestem pewna na 100% nie zmienię zdania, może świadczyć o tym, że nie dałam rady...że podjęłam taką a nie inną decyzję. Mój maluch nie dość, że ma wadę letalną to jeszcze genetyczną...poczułam się po tym telefonie tak jakbym właśnie się dowiedziała, że mam chore dziecko.

Odkąd dowiedziałam się o ciężkiej wadzie synka wertowałam strony internetowe dotyczące genetyki.. to bardzo skomplikowany dział medycyny.. czasami jeden z rodziców jest nosicielem wadliwego genu ale żadne badania tego nie wskażą.. są tysiące tzw mutacji punktowych, nie sposób ich spamiętać i bezpośrednio połączyć z chorobą dziecka.. dlatego wielu rodzicow żyje w nieświadomości bo "genetyka czysta".. nic na to nie poradzimy, w Posce nie robią wielu badań bo są zbyt kosztowne na nasze polskie portfele.. niestety aż 80 % wad jest uwarunkowanych genetycznie... nie chcę się tu posługiwać suchą literaturą o na pewno same doskonale o tym wiecie.. bardzo mi przykro Marto że amniopunkacja wskazała podłoże genetyczne.. niestety tego czy to jest związane z płcią możesz się nie dowiedzieć.. na dlaczego jest kilka mam które mają ten problem.. i z tego co pamiętam tylko jednej wskazały to badania ale nie jestem pewna.. tak jak zauważyła Jaga wady rozwojowe często idą w parze z genetycznymi.. mój Szymuś miał holoprozencefalię, ginekolog stwierdził że tak się czasem zdarza ale nie jest to problem genetyczny a już w poradni genetycznej powiedziano mi że to może mieć związek z aberracją chromosomową.. i bądź tu człowieku mądry..

Moniko jak najbardziej zgadzam się z Martą, wg mnie kobiety które nie decydują się na terminację mają więcej odwagi.. ja bałam się tego że nosząc synka pod sercem do końca ciąży nie dam rady wziąść go na ręce po porodzie, spojrzeć na jego buźkę... bałam się że będę wytykana palcami bo urodziłam dziecko które go nie przypomina (u mnie było duże ryzyko cyklopii czyli złączenia obu oczek maluszka w jedno).. może jestem tchórzem.. ale kocham swojego synka i uważam swoją decyzję za słuszną.. tam w niebie jest małym aniołkiem ślicznym bez problemów zdrowotnych, bawi się z wszystkimi naszymi dziećmi..
Światełko dla ciebie skarbie i dla wszystkich aniołków

Aha podaję dwie ciekawe strony odnośnie genetyki, mi wiele rzeczy uświadomiły
http://www.genetyka-ginekolog.pl/
http://www.bryk.pl/teksty/liceum/biologia/genetyka/19069-choroby_genetyczne.html

Wasyl
02-12-10, 11:28
Ale Wasyl pisała o cytowanej przez Ciebie wypowiedzi!!!

Źle zrozumiałam rzeczywiście.. przepraszam mój błąd.. tak w kwestii uzupełnienia.. cytat który zawarłam nie był bezpośrednim przytoczeniem słów tego internauty, nawet nie wiem na jakiej stronie to widziałam.. chciałam tylko zauważyć że niektórzy źle pojmują życie i mniej więcej przedstawić jego wypowiedź..[/QUOTE]

Nikt tu się nie pogniewa;)
A 'cytuj', to taki znaczek w prawym dolnym rogu, na który klikasz i od razu wyświetla się okno z wypowiedzią, którą chcesz zacytować. Jak chcesz kilka wypowiedzi, to ten znaczek z "+". Wtedy klikasz przy tych wypowiedziach, które chcesz uzyć, a na koniec bez "+" i już. Też mi to trochę czasu zajęło;)

edit:Widzę, że już umiesz, a ja się naprodukowałam, no..

Marta241
03-12-10, 13:29
Mam już wyniki amniopunkcji już wiem, że to Hania i że ma również Zespół Edwardsa, wiem też, że to trisomia prosta co wytłumaczył nam genetyk, że nie ma to styczności z tym, że pierwszą też mieliśmy córeczkę. Okazało się, że przy Trisomi prostej oznacza to tyle co u Marysi znów przypadek znów padło na nas. Pan dr powiedział wprost, że jesteśmy jego 3 rodziną w jego wieloletnim stażu pracy, gdzie piorun uderzył dwa razy w to samo miejsce choć mówią, że to się nie zdarza ? u nas się zdarzyło.
W poniedziałek jadę do swojego szpitala na wywołanie porodu ?


Co do genetyki dziewczyny jeżeli ktoś przeszedł przez kilka poronień uważa się, że jest to poronienie nawykowe i badania są w genetyce darmowe, tak samo jak jest przy urodzeniu chorego dziecka, ja miałam darmowe badania na NFZ tak jak z Synkiem tak teraz w tej ciąży...

moni_ka
03-12-10, 14:11
.. może jestem tchórzem..

nie jesteś tchórzem
podjęłaś dezyzję która w Twoim odczuciu jest najlepsza dla Ciebie, Twojego nienarodzonego dziecka i Twojej rodziny
i tego się trzymaj, nikt nie ma prawa Cię osądzać


Mam już wyniki amniopunkcji już wiem, że to Hania i że ma również Zespół Edwardsa, wiem też, że to trisomia prosta co wytłumaczył nam genetyk, że nie ma to styczności z tym, że pierwszą też mieliśmy córeczkę. Okazało się, że przy Trisomi prostej oznacza to tyle co u Marysi znów przypadek znów padło na nas. Pan dr powiedział wprost, że jesteśmy jego 3 rodziną w jego wieloletnim stażu pracy, gdzie piorun uderzył dwa razy w to samo miejsce choć mówią, że to się nie zdarza ? u nas się zdarzyło.
W poniedziałek jadę do swojego szpitala na wywołanie porodu ?


:Przytulam: marta myślami jestem z Tobą

Jaga
03-12-10, 14:24
Mam już wyniki amniopunkcji już wiem, że to Hania i że ma również Zespół Edwardsa, wiem też, że to trisomia prosta co wytłumaczył nam genetyk, że nie ma to styczności z tym, że pierwszą też mieliśmy córeczkę. Okazało się, że przy Trisomi prostej oznacza to tyle co u Marysi znów przypadek znów padło na nas. Pan dr powiedział wprost, że jesteśmy jego 3 rodziną w jego wieloletnim stażu pracy, gdzie piorun uderzył dwa razy w to samo miejsce choć mówią, że to się nie zdarza ? u nas się zdarzyło.
W poniedziałek jadę do swojego szpitala na wywołanie porodu ?


Co do genetyki dziewczyny jeżeli ktoś przeszedł przez kilka poronień uważa się, że jest to poronienie nawykowe i badania są w genetyce darmowe, tak samo jak jest przy urodzeniu chorego dziecka, ja miałam darmowe badania na NFZ tak jak z Synkiem tak teraz w tej ciąży...

Marta...ech... dla mnie to nieprawdopodobne - Wasze kariotypy są OK, nie jesteście obciążeni, a tu drugi maluch z wadą :( Cholerny przypadek losu... tragiczny przypadek losu :(
Bardzo Ci współczuję. Wam współczuję.:Przytulam:

Jak czytam o Tobie to zastanawiam się, czy nie powinnam się :Młotek:...
Obawiam się starać o kolejne dziecięciem, bo wiem, że drugi raz może się to skończyć trisomią. A widzę, że taka tragedia może się przydarzyć każdemu, nawet w rodzinie nie obciążonej genetycznie. Każda ciąża to ryzyko :( A są tacy, którzy mówią, że to najpiękniejszy okres w życiu kobiety. Po ciąży z Kacprem, gdy były problemy innej natury, już wiedziałam, że ciążą to stres. Teraz patrzę dookoła i jestem pewna - to cholernie trudny okres w życiu kobiety, a często tragiczny.

tamagoczi25
04-12-10, 09:04
Mam już wyniki amniopunkcji już wiem, że to Hania i że ma również Zespół Edwardsa, wiem też, że to trisomia prosta co wytłumaczył nam genetyk, że nie ma to styczności z tym, że pierwszą też mieliśmy córeczkę. Okazało się, że przy Trisomi prostej oznacza to tyle co u Marysi znów przypadek znów padło na nas. Pan dr powiedział wprost, że jesteśmy jego 3 rodziną w jego wieloletnim stażu pracy, gdzie piorun uderzył dwa razy w to samo miejsce choć mówią, że to się nie zdarza ? u nas się zdarzyło.
W poniedziałek jadę do swojego szpitala na wywołanie porodu ?


Co do genetyki dziewczyny jeżeli ktoś przeszedł przez kilka poronień uważa się, że jest to poronienie nawykowe i badania są w genetyce darmowe, tak samo jak jest przy urodzeniu chorego dziecka, ja miałam darmowe badania na NFZ tak jak z Synkiem tak teraz w tej ciąży...

Marto faktycznie ten cholerny piorun nie powinien trafić 2 razy w to samo miejsce.. przykro mi bardzo.. a jednak córeczka, twoje przeczucia się sprawdziły..
Co do badań słyszałam że badania po wystąpieniu wad są bezpłatne ale z tego co wiem to ograniczają się do oznaczenia kariotypów a to naprawdę niewiele.. Czy ty Marto miałaś także inne badania robione? zazwyczaj gdy w jednej rodzinie rodzi się dwukrotnie dziecko letalnie chore genetycy mówią właśnie że jest podłoże genetyczne.. niestety tak jak pisałam wcześniej w Polsce nie robi się aż tak zaanwansowanych badań a wiele tzw mutacji punktowych nie da się po prostu wykryć.. rodziny żyją więc w nieświadomości.. Marto życzę Ci z całego serca dużo sił na poród który Cię czeka.. I dużo sił po nim..

tamagoczi25
04-12-10, 09:15
Marta...ech... dla mnie to nieprawdopodobne - Wasze kariotypy są OK, nie jesteście obciążeni, a tu drugi maluch z wadą :( Cholerny przypadek losu... tragiczny przypadek losu :(
Bardzo Ci współczuję. Wam współczuję.:Przytulam:

Jak czytam o Tobie to zastanawiam się, czy nie powinnam się :Młotek:...
Obawiam się starać o kolejne dziecięciem, bo wiem, że drugi raz może się to skończyć trisomią. A widzę, że taka tragedia może się przydarzyć każdemu, nawet w rodzinie nie obciążonej genetycznie. Każda ciąża to ryzyko :( A są tacy, którzy mówią, że to najpiękniejszy okres w życiu kobiety. Po ciąży z Kacprem, gdy były problemy innej natury, już wiedziałam, że ciążą to stres. Teraz patrzę dookoła i jestem pewna - to cholernie trudny okres w życiu kobiety, a często tragiczny.

Jago badanie kariotypów rodziców dość rzadko wychodzą nieprawidłowe.. zapraszam cię jeszcze raz na dlaczego, tam poznasz wiele aniołkowych mam które genetycznie "wyglądają" zdrowe a niestety nawet 3 razy przechodziły przez traumę terminacji.. u nich choć genu nie znaleziono lekarze wiedzą że podłoże genetyczne jest tylko nie sposób go znaleźć.. dlatego są bezsilne i tak jak ty boją się panicznie zajścia w ciąże.. Ciąża jest ryzykiem ale prawda jest taka że dopiero kobieta "doświadczona przez życie" czyli po stracie dziecka uświadamia sobie że nie musi być tak pięknie, książkowo i że poród nie zawsze kończy się przytuleniem maluszka i nakarmieniem go.. boimy się strasznie, nie chcemy tego przeżywać.. od nowa.. ja ciągle tak sobie myślę że jestem mamą i mam dwoje dzieci - ziemskiego synka i aniołka w niebie.. tulę jednego a nie mogę drugiego.. to bardzo smutne.. ja mam tego świadomość ale przykro mi że wokół świat idzie do przodu, wszyscy jakby zapomnieli o tym co się stało i boję się że dla tych ludzi ja mam tylko jedno dziecko.. a to nie prawda..

Jaga
04-12-10, 11:10
Co do badań słyszałam że badania po wystąpieniu wad są bezpłatne ale z tego co wiem to ograniczają się do oznaczenia kariotypów a to naprawdę niewiele.. .


Jago badanie kariotypów rodziców dość rzadko wychodzą nieprawidłowe.. zapraszam cię jeszcze raz na dlaczego, tam poznasz wiele aniołkowych mam które genetycznie "wyglądają" zdrowe a niestety nawet 3 razy przechodziły przez traumę terminacji..

Przepraszam, że ja o sobie :Wstyd:, ale czy w świetle tego, co napisałyście, zaliczam do tych (wątpliwych) szczęściar, u których problem genetyczny zdiagnozowano? :Niepewny:

Marto, trzymaj się. Będę o Tobie myśleć w poniedziałek.

Tamagoczi nie mam odwagi wejść na Dlaczego. I nie wiem dlaczego :Niepewny:

Marta241
04-12-10, 13:46
Nie mogę pozbierać myśli...mam mętlik w głowie, ja np swojej genetyki jestem pewna tzn że to przypadek ponieważ była to trisomia prosta i u nas nie ma mowy o np ktoś w rodzinie był chory na to czy na tamto, czy że znów trafiło na córeczkę, jednak to przypadek. Na moje pytanie czy są jakieś badania dodatkowe, genetyk odpowiedział wprost nie ma. I wiem, że tak jest przy prostej trisomi, bo to przypadek jak 1 na 25 tyś :( nie wiem jak jest w przypadku innych trisomi tzn nie trisomi prostej.

Boje się poniedziałku...boje się tego porodu wywoływania, boje się, że nie będzie rozwarcia i akcji porodowej :( bo z Marysią i Adkiem nie było szans na rozwarcie więc miałam 2 cc co prawda u Marysi było inaczej i lekarze nie mieli czasu już na wywoływanie porodu a u Adka nie chcieli mnie męczyć, jak ordynator stwierdził, że są małe szanse by coś się ruszyło nawet po oksy.
Jak to będzie teraz?
Boje się, że czeka mnie cc jak nie uda się...

Nie wiem już sama. Co najgorsze w nocy dopadły mnie złe sny, że żegnam się z całą rodziną :( jakbym miałam już ze szpitala nie wrócić... a później jeszcze sen, że nie można zrobić nić oprócz cesarki...
Nawet nie wiem jak to za bardzo wygląda nigdy nie rodziłam sn...czy poród takiego maluszka w 18 tyg wygląda inaczej niż w 40tyg głupie pytanie ale już sama nie wiem co mam ze sobą zrobić :(

tamagoczi25 przeraża mnie wizja 3 terminacji :( to straszne ...

Jaga
04-12-10, 14:06
Marto to będzie już normalny poród. Tylko dzidziuś mniejszy - ok 1/2 kg. Ważne, żebyś miała skurcze. :Kciuki: za to, by były.
Jak to piszę, to mam przed oczami poród Kostka. Był niewiele starszy od Twojej córeczki. Aż mnie dreszcze przeszły....

Twoje sny... no cóż - to normalne, że takie masz. Stres budzi takie obrazy. Polecam środki nasenne lub uspokajające - pozwoliły mi przetrwać najgorsze chwile.

:Przytulam: i współczuję.

tamagoczi25
04-12-10, 18:09
Przepraszam, że ja o sobie :Wstyd:, ale czy w świetle tego, co napisałyście, zaliczam do tych (wątpliwych) szczęściar, u których problem genetyczny zdiagnozowano? :Niepewny:

Marto, trzymaj się. Będę o Tobie myśleć w poniedziałek.

Tamagoczi nie mam odwagi wejść na Dlaczego. I nie wiem dlaczego :Niepewny:

Jago pamiętam że masz zdiagnozowaną translokację.. pisząc ci że rodzice nie są świadomi odnosiłam się do twojej odpowiedzi do Marty.. skomplikowane.. ;) Pytałam już ale nie odpisałaś.. stwierdzono to tylko na podstawie badania kariotypu? ja w środę muszę zadzwonić do poradni genetycznej żeby zapytać o to badanie dla mnie i męża.. czytałam że wystarczy mieć skierowanie od lekarza rodzinnego, tak? a mogę mieć takie skierowanie od ginekologa, dodam że chodzę prywatnie? podobno długo się czeka na wynik..
Ja tym bardziej nie wiem skąd te obawy przed dlaczego.. ja jakby to nie brzmiało "lubię" czytać posty na tym forum, dodają mi siły i wiary że można z tego dołka po terminacji wyjść.. każda z mam przeżyła to samo więc i uczucia niczym się nie różnią.. nie zmuszam ale polecam :p

tamagoczi25
04-12-10, 18:19
Nie mogę pozbierać myśli...mam mętlik w głowie, ja np swojej genetyki jestem pewna tzn że to przypadek ponieważ była to trisomia prosta i u nas nie ma mowy o np ktoś w rodzinie był chory na to czy na tamto, czy że znów trafiło na córeczkę, jednak to przypadek. Na moje pytanie czy są jakieś badania dodatkowe, genetyk odpowiedział wprost nie ma. I wiem, że tak jest przy prostej trisomi, bo to przypadek jak 1 na 25 tyś :( nie wiem jak jest w przypadku innych trisomi tzn nie trisomi prostej.

Boje się poniedziałku...boje się tego porodu wywoływania, boje się, że nie będzie rozwarcia i akcji porodowej :( bo z Marysią i Adkiem nie było szans na rozwarcie więc miałam 2 cc co prawda u Marysi było inaczej i lekarze nie mieli czasu już na wywoływanie porodu a u Adka nie chcieli mnie męczyć, jak ordynator stwierdził, że są małe szanse by coś się ruszyło nawet po oksy.
Jak to będzie teraz?
Boje się, że czeka mnie cc jak nie uda się...

Nie wiem już sama. Co najgorsze w nocy dopadły mnie złe sny, że żegnam się z całą rodziną :( jakbym miałam już ze szpitala nie wrócić... a później jeszcze sen, że nie można zrobić nić oprócz cesarki...
Nawet nie wiem jak to za bardzo wygląda nigdy nie rodziłam sn...czy poród takiego maluszka w 18 tyg wygląda inaczej niż w 40tyg głupie pytanie ale już sama nie wiem co mam ze sobą zrobić :(

tamagoczi25 przeraża mnie wizja 3 terminacji :( to straszne ...

Przed Tobą ciężkie chwile będę trzymała kciuki żeby szybko poszło.. lepiej żebyś urodziła naturalnie bo wiadomo po cc dłużej wraca się do formy tej fizycznej oczywiście.. bo psychicznie to wiadomo.. :Płacz: Przytulam i będę myślami w poniedziałek przy tobie.. Poród wygląda podobnie, boleć musi ale sama faza parcia jest chwilą i nie boli, wiadomo to takie maleństwo.. ja urodziłam w 17 tc, mój mąż ma prawie 2 m wzrostu, nasz ziemski synek jest wyższy niż przeciętny dwulatek także i Szymuś jak na 17 tc był duży.. długi.. ryczałam jak bóbr po odebraniu karty narodzin dziecka - 25 cm.. normalnie po 20 tc dzieci tyle mają.. Zastanawiałaś się już czy chcesz zobaczyć córkę? mi odwagi zabrakło i żałuję choć bliscy mówią że lepiej bo miałabym jego buzie przed oczyma.. na pewno ta wizja cię przeraża stąd też te sny.. dlaczego musimy przez to przechodzić..? to straszne ile nieszczęścia jest na świecie.. żeby choć człowiek miał nadzieję że te wszystko będzie nam kiedyś wynagrodzone.. przykro mi bardzo trzymaj się tam...

Jaga
04-12-10, 19:04
Jago pamiętam że masz zdiagnozowaną translokację.. pisząc ci że rodzice nie są świadomi odnosiłam się do twojej odpowiedzi do Marty.. skomplikowane.. ;) Pytałam już ale nie odpisałaś.. stwierdzono to tylko na podstawie badania kariotypu? ja w środę muszę zadzwonić do poradni genetycznej żeby zapytać o to badanie dla mnie i męża.. czytałam że wystarczy mieć skierowanie od lekarza rodzinnego, tak? a mogę mieć takie skierowanie od ginekologa, dodam że chodzę prywatnie? podobno długo się czeka na wynik..

Przepraszam, nie zauważyłam Twojego pytania.
Tak, translokację zdiagnozowano na podstawie badania kariotypu. Badanie mieliśmy robione jeszcze jak Kostek był w brzuszku. Ale od początku...

Miałam biopsję trofoblastu. Wyników długo nie było i już zaczynałam się cieszyć, ze jest OK (bo dzwonią, gdy jest źle).W końcu sama zaczęłam wydzwaniać i usłyszałam - to dziewczynka, ma coś nie tak z 17 chromosomem, trzeba zbadać państwa kariotyp. Następnego dnia byliśmy w szpitalu, pobrali nam krew i kazali czekać. Po kilku dniach był wynik - ja mam translokację zrównoważoną. Ulżyło mi, bo to oznaczało, że córcia ma tę samą wadę. Lekarze jednak zaczęli mieć wątpliwości. Wysłali mnie na USG i kordocentezę do Roszkowskiego. U niego mój świat się zawalił - ta dziewczynka jest chłopcem! Zrobiono kordocentezę, bo okazało się, że przez cały czas hodowały się moje komórki, a nie dziecka :( Kordocenteza wykazała, że syn ma trisomię.

Tak ja się dowiedziałam o mojej wadzie. Wszystko odbyło się b. szybko. Ponieważ byłam pod opieką zakładu genetyki, nie potrzebowałam żadnego skierowania. Mąż za to musiał donieść skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu. Doniósł je już po badaniach, bo dla nas najważniejszy był czas. Dodam, że w wywiadzie nie było w zasadzie nic, co by świadczyło, że taką wadę mogę mieć. W rodzinie nie było przypadków żadnych chorób... no, ale - jak powiedział nam genetyk zajmujący się monitorowaniem narodzin dzieci z wadami genetycznymi - nie mogło być, bo z zespołem takich wad się nie przeżywa.

Słyszałam, ze badania kariotypu po stracie dziecka to proces długotrwały. Ale myślę, że warto. Powodzenia! I prawidłowych kariotypów życzę.

tamagoczi25
04-12-10, 19:33
Tak gadamy o tej genetyce.. powoli czuję się specjalistą :Niepewny:
Byłam przed chwilą na dlaczego i zbiegiem okoliczności trafiłam na wątek dotyczący badań genetycznych.. to chyba za dużo wiadomości jak na jeden raz..
Rzadko badanie kariotypu wychodzą nieprawidłowo.. boję się że wyniki będą prawidłowe a historia może się powtórzyć jak pokazuje życie.. dziewczyny z dlaczego w czasie poszukiwań przyczyn wad u ich dzieci chwytają się każdej możliwości..Po zbadaniu kariotypu można jeszcze wykonać badanie cytogenetyczne z zastosowaniem sond molekularnych (tzw test fish) ale z tego co czytałam to tylko prywatnie a badanie to nie należy do tanich.. jest dokładniejsze od oznaczenia kariotypów.. ja już głupnę od tego wszystkiego.. czemu zajście w ciąże nie może zawsze mieć szczęśliwego zakończenia!!!

Jaga
04-12-10, 19:45
Z tego, co pamiętam można zrobić badanie kariotypu metoda fisha, co jest znacznie szybsze od tradycyjnych badań (wynik jest po paru dniach, a nie tygodniach), ale... to badanie określa jedynie podstawowe aberracje i np. mojej by już nie wychwyciło.

Fisha robią też na NFZ, jeśli jest wskazanie - np. nagli czas. I fakt - jest drogi.

Marta241
04-12-10, 20:14
Dziękuje za ciepłe słowa...

Brzuch mnie ciągle boli jak na @ ale biorę nospe żeby wytrzymać do tego poniedziałku...nawet dziś jajniki mnie bolą ;/

tamagoczi25 co do badań kariotypu nie wiem skąd jesteś ale ja pochodzę z Dolnego Śląska i robiłam badania we Wrocławiu, oczywiście nie znając Wrocławia weszliśmy do pierwszego genetyka jakiego znaleźliśmy, a okazało się, że nasza córeczka była badana w innej przychodni tzn krew Marysi.

Ale do rzeczy pojechaliśmy tak ze skierowaniem od lekarza rodzinnego, zarówno mi jak i mężowi pobrano na miejscu krew i kazano czekać 3 tyg na wynik, wyniki były po 3 tyg choć ostrzegano nas, że to jest hodowla i może nie wyjść, trzeba będzie jeszcze raz pobrać krew. Ale pobrali i hodowle wyszły. Po 3 tyg zadzwoniono, że wynik jest prawidłowy, ale że nie było pani genetyk ponieważ przyjeżdżała aż z Warszawy co mnie zdziwiło i to raz w miesiącu i do niej się zapisywaliśmy na konsultacje także trwało to kolejne 2-3 tyg. Ale pojechaliśmy tam i pani nam wytłumaczyła wszystko dokładnie.
Teraz wiem, że we Wrocławiu genetyka jest na Marcinkowskiego i tam robią badania i ponoć twa to szybciej tzn czas oczekiwania może być tak jak przy amniopunkcji bo tu też prowadzą hodowle czyli 2-3 tyg i konsultacje u genetyka. Tak czy tak jest to darmowe, dla takich mam jak my.


Co do Hani...nie dam rady jej "zobaczyć" tzn psychicznie chyba jednak nie dam rady...nie będę nawet próbować...choć wiele widziała, bo Marysie widziałam przez 5 dni...z rurkami z rozszczepami itp była najpiękniejszym Skarbem...ale nie widziałam jej po śmierci...nawet ubranej w trumience...nie chciałam...chciałam ją zapamiętać taką różowiutką w szpitalu. I powiem szczerze, nie żałuje swojej decyzji i mam nadzieje, że tym razem też nie będę żałować.


A pomyślcie ile jest takich mam jak ja...że noszą maluszka przez 30 tyg wszystko super ładnie itp...choć miałam zatrucie ciążowe to mimo to myślałam sobie WCZEŚNIAKI TEŻ MAJĄ SZANSE BĘDZIE DOBRZE moja bratowa jest wcześniakiem i mówiła BĘDZIE DOBRZE ZOBACZ JA JESTEM ZDROWA ITP UDA SIĘ...a tu szok po porodzie wada genetyczna. Ile jest takich nieświadomych kobiet.
Tak jeszcze co do cięcia cesarskiego wątpię by u mnie się zgodzili znów na cięcie chyba bardziej będą próbować do skutku :( bu mnie nie narażać bo jestem już po dwóch cięciach a co najgorsze nie cięciach "standardowych" tylko pierwsze uwierzcie mi mam mega duże :( lekarze w moim szpitalu byli załamani jak zobaczyli bliznę po 1 cięciu z Wrocławia...pierwsze ich pytanie KTO PANIĄ TAK POCIĄŁ ... I ILE WAŻYŁO DZIECKO bo myśleli, że maluszek był duży i musieli ciąć aż tak :( a było na odwrót bo Marysia ważyła 830gram i miałam 25 cm :(

Jaga powiem Ci, że chyba pewności nigdy nie będzie się mieć czy po czy przed badaniami genetycznymi zawsze ten strach w nas będzie :( to straszne, ale takie mamy po stracie ... w kolejnej ciąży przechodzą wszystkie terminy usg itp jak coś z wyrocznią BĘDZIE DOBRZE CZY ZNÓW NIE...zazdroszczę mamusią przechodzącym beztrosko ciąże i rodzącym zdrowe maluszki...błoga ciąża...nam chyba już taka błoga spokojna ciąża nie jest dana...nie mówię o zdrowych maluszkach tylko tym stresie co jeśli znów :(



Jeszcze tak doczytałam tamagoczi25 ja wiem, że dużo mam ma spore doświadczenie ale ja bym Ci radziła tak z życzliwości serca znalezienie genetyka zrobienie tych podstawowych badań czyli liczba chromosomów u Ciebie i partnera zbadania kariotypu, od nich po wynikach dostaniesz też informacje jakie kobieta powinna przeprowadzić badania podstawowe i szczegółowe przed kolejną ciążą, mówię tu o np hormonach tarczycy, cytomegalie i dużo innych ja dostałam taką listę i od razu przypisany folik nie ten zwykły a ten na receptę 15mg większa dawka.

I co najważniejsze na takiej rozmowie z genetykiem nie bójcie się pytać o wszystko. Wynik dobry ale mimo to jak macie jakieś wątpliwości pytajcie o wszystko co Was martwi, co Was zastanawia, warto mieć nawet pytania spisane na kartce by w emocjach o czym nie zapomnieć.

Ja np teraz pytałam czy to, że moi teściowie mieli to samo nazwisko przed ślubem bo ich pradziadkowie lub pra pra dziadkowie byli kuzynostwem czy to może też mieć wpływ na genetykę, dostałam szczegółową odpowiedz, tak jak i przy moim domniemanym pomyśle, że jak córka to chora i tak będzie zawsze...a jednak nie, więc jakbym nie spytała byłabym pewna swojej teorii.

tamagoczi25
05-12-10, 17:28
Marto brzuch to cię pewnie ze stresu boli, denerwujesz się tym co ma nastąpić.. miałam tak samo a siedząc na ławce i czekając na przyjęcie na oddział a trwało to kilka godz ze względu na brak miejsc, cała się trzęsłam, myślałam "Boże czemu mnie to spotkało, przecież miałam urodzić pod koniec marca mojego synka kochanego".. marzyłam o córce a jak się dowiedziałam że to chłopiec i że jest ciężko chory wszystko bym oddała by tulić właśnie tego mojego chłopczyka... już sobie powiedziałam że nigdy więcej nie będę marzyć o córce bo WYSTARCZY że będzie to zdrowe maleństwo..
Ja jestem z Górnego Śląska i tu w ogóle trudno o poradnię genetyczną.. wiadomo w stolicy to takich miejsc więcej, ja muszę ponad godz samochodem dojeżdżać również do miasta którego nie znam.. pierwszą konsultację miałam w Rudzie Śl., w sumie taki wywiad rodzinny czy ktoś choruję ciężko, czy poronienia lub obumarcia ciąż się zdarzały.. moja rodzina że tak powiem "czysta", żadna kuzynka, ciotka itd nie miały żadnych problemów z ciążą.. każda cieszy się przynajmniej dwójką dzieci.. mąż też sobie nie przypomina o niczym takim choć nie mamy pewności bo ja osobiście nie znam biologicznego ojca męża.. moja teściowa trafiła na wspaniałego faceta który adoptował jej synów bo biologiczny tata zrzekł się praw rodzicielskich.. dla mnie i męża to właśnie ten co wychował jej tatą ale to nie zmienia faktu że nie znam "korzeni" męża.. przypadek chorób pierwszy raz trafił na moją mamę.. ja urodziłam się z sześcioma paluszkami (polidaktylia izolowana) a mój brat zamarł mając 9 m-cy z powodu wodogłowia.. to stąd moje obawy czy nie jestem winowajcą wad u syna.. coś tam zmutowało za bardzo.. :( niestety nie wie o tym pani genetyk z którą rozmawialiśmy gdyż ja nie byłam świadoma jeszcze wtedy przyczyn śmierci brata.. o sześciu paluszkach wiedziałam ale nie myślałam że to ma znaczenie.. a teraz tak czytam i wariuje po prostu..
zamierzam zrobić wszystkie możliwe badania, zadać wszystkie pytania które mnie nurtują i podczas wizyty u ginekologa zapytać o receptę na kwas foliowy w podwyższonej dawce.. marzy mi się jeszcze jedno dziecko, zdrowe dziecko.. Marto to bardzo przykre że mimo postępu medycyny, prawie comiesięcznych usg nie wykryto u twojej córci wad o których pisałaś.. gdybyś mimo wszystko zdecydowała o urodzeniu córki przynajmniej przygotowałabyś się jakoś psychicznie na to co usłyszałaś po porodzie.. choć nie wiem czy można w jakiś sposób się przygotować na śmierć własnego dziecka..:Płacz: Trzymaj się tam jutro..

Marta241
07-12-10, 14:32
tamagoczi25 ja mam do Wrocławia 180 km niestety:( także jak widać u nas też nie jest tak łatwo coś załatwić. I to jest najgorsze o czym się przekonałam wczoraj.

wkleję z innego tematu moją wypowiedz
Niestety terminacji nie będzie. Jest zbyt duże ryzyko że macica nie wytrzyma po dwóch cięciach. Boją się że coś będzie ze mną nie tak i powiedział że odeślą mnie do klinik żeby tak zrobili i ratowali w razie w. Tylko nie gwarantuje że któryś szpital mnie przyjmie. Spytałam czy nie lepiej donosić. Powiedział że dla mnie jest to oczywiście lepsze bo dziecko nie ma szans. Więc przez moje sny że mogę stracić życie zdecydowałam się na donoszenie ciąży. Innego wyjścia nie mam
Wiecie co jest najlepsze ordynator próbował mi wmówić że jestem w 28tyg ciąży wyliczył to sobie na karteczce i mówię że dopiero 18.19tydz a on CO MI PANI TU GADA PRZECIEŻ POLICZYŁEM. I powiedzcie mi jak jak miałam ostatnia m. 28.07. Na wypisie napisał mi tydzień 18 i znak zapytania. Potraktował mnie powiem Wam szczerze jak dziewczynę z pod latarni słysząc że miałam dwie cesarki i że drugie dziecko z wadą. JAK PANI SIĘ MOGŁA ZDECYDOWAĆ NA CIĄŻĘ PO TAKIEJ WADZIE PIERWSZEGO DZIECKA. PRZECIEŻ WYWOŁANIE PORODU TO HORROR PANI NIE ZDAJE SOBIE SPRAWY.

Postanowiłam, że pójdę jeszcze raz na wizytę do moje gin w styczniu i zorientuje się jaką mam szanse, czy zagwarantuje mi cesarkę czy nie. Bo jak nie to pewnie odeślą mnie do klinik znów po powiedzą, że to dla nich za duże ryzyko, macica mi się nie rozejdzie bo brzuch nie urośnie raczej bardziej, bo wychodzi na to, że jak dziś zrobili usg dziecko ma 15 / 16 tyg więc nie liczę, że raptem zacznie nadrabiać na wielkości...więc albo zadeklaruje, że zrobi cięcie albo szukam innego lekarza może u nas w Zgorzelcu, który się tego podejmie. Ludzie jak k...można odesłać kobietę do klinik za każdym razem jak jest im coś nie po nosie...to co oni tylko w regionalnych szpitalach przyjmują same wzorowe ciąże?
A te kobiety co rodzą po 5-7 maluchów jaki im tekst sprzedaje nasz ordynator? PANI ZWARIOWAŁA TYLE DZIECI? nie rozumiem co lekarzowi do tego i jak może tak osądzać ludzi? My nie jesteśmy chorzy...to nie dlatego nasze dzieci Hania i Marysia mają takie wady a on powiedział to tak jakbym ja wiedząc o chorobie decydowała się na dziecko. Jakbym była nieodpowiedzialną kretynką rodzącą non stop dzieci albo jeszcze lepiej decydującą się na cesarkę na życzenie choć takiej nie miałam.

Normalnie jestem zła...załamana i mam wrażenie, że wszyscy umyli ręce.

Bo moja też powiedziała PRZEPRASZAM TO MÓJ BŁĄD POWINNAM UPRZEDZIĆ LEKARZA O TYCH 2 CIĘCIACH I TO FAKT JEST ZAGROŻENIE a za chwile dodała może "uderzysz" DO SZPITALA W ZGORZELCU. Czyli co u nich jest to zabieg ryzykowny a w naszym szpitalu już nie? Przecież to coś jest nie tak? Nie jestem naiwna i wiem, że coś kręcą i że umyli ręce bo tak im łatwiej.


Zastanawiam się właśnie nad tym, by po rozmowie z moją gin nie pomyśleć o innych szpitalach i iść na rozmowę z ordynatorami innych szpitali. Nie dam się znów w dzień porodu zaskoczyć głupimi tekstami od pana ordynatora, bo wydaje mi się, że już swoje przeszłam i nie powinni mnie tak traktować. Jak się poczułam ? właśnie tak jakbym przyszła dokonać nielegalnej aborcji i prosiła o to lekarza. Evil or Very Mad jeszcze tekst NIE WIEM CZY PANIĄ GDZIEŚ PRZYJMĄ DO SZPITALA czyli co najlepiej iść i szukać na własną rękę bo wszyscy mają to gdzieś i nikt mi nie pomoże bo przecież dziecko jest bez szans a pacjentka po dwóch cięciach więc też ryzyko mieć ją w szpital bo jak coś się stanie rodzina nas pozwie...takie właśnie odniosłam wrażenie...

(...)
we Wrocławiu na Kamińskiego w szpitalu...ordynator powiedział, że pomoże, ale mam się spieszyć, bo oddział będzie za tydzień zamknięty remont czy coś...i ... teraz tak hm tak czy tak jest zagrożenie jak duże lekarz o tym nie wspomniał choć został o to zapytany, na co odpowiedział, że w razie jak coś się będzie działo wytnie się macicę, zrobi operacje. Shocked ale to fakt to też ryzyko Evil or Very Mad więc dzwonie do mojej gin i pytam co teraz? była w ogóle zszokowana, że ordynator umył ręce i potraktował mnie tak jak potraktował. I zapytałam wprost co jeśli zdecyduje się na cesarkę i będę chciała rodzić w naszym szpitalu czy on mnie przyjmie czy też odeśle do Wrocławia, powiedziała MOŻE CIĘ ODESŁAĆ Shocked szlag mnie trafił, człowiek chodzi prywatnie po to by mieć swojego lekarza dobrą opiekę i wsparcie a tu wał ... ordynator może mnie odesłać i to nie dlatego, że to 3 cesarka bo właśnie wczoraj się dowiedziałam od koleżanki, że w zeszłym tyg nasz oddział przeprowadził i 3 i 4 cesarkę u pacjentek, więc jednak można tylko...tylko co? moje dziecko jest chore więc lepiej mnie na Wrocław odesłać?

Co za bezczelna banda ... i co mi poradziła, żebym się do ordynatora wybrała na dwie wizyty przed cięciem Shocked nie wiem czy się śmiać czy płakać z jej pomysłu szczerze mówiąc...bo niby wtedy będzie musiał mi pomóc. Czyli co mam jechać i się przed nim jeszcze płaszczyć, żeby mi on dał szanse rodzić w jego szpitalu? żeby mi nie odmówił? a jak mimo to odmówi? a on też nie przyjmuje prywatnie w naszym rejonie tylko tylko sporo km od nas w innej miejscowości więc z wizytą wyniosłoby mnie to ponad 250 zł jedna wizyta u niego i nie wiem jakby mnie potraktował czy by nie było tak, że mnie nie odeśle tak czy tak do Wrocławia.

Dzwoniłam do mamy, rozmawiałam z mężem, myślę, że donoszę ciąże, nie wiem czy nie zacznę ronić bo tak też może być, nie wiem czy dziecko nie umrze w brzuszku, nie wiem nic...ale wole mieć macice i ewentualnie podwiązać jajowody przy cesarce niż nie mieć macicy albo stracić życie ... to zbyt duże ryzyko ja się boje...boje się o życie, a muszę myśleć nie o tym jak będzie lepiej tylko jak będzie dobrze i bezpiecznie.

Postanowiłam nie czekać na ostatnią chwile i umówić się do ordynatora w Zgorzelcu na prywatną wizytę. I przedstawić mu sytuacje tak po prostu, że zostałam olana przez Lubańskich lekarzy i zwymyślana przez ordynatora, że jest taka a nie inna sytuacja i zobacze co on mi powie, jeżeli on zagwarantuje mi cięcie w terminie lub jakby się coś działo przyjmie mnie na oddział i nie odeśle to będę w Zgorzeleckim szpitalu i tyle. Jak tu się nie uda uderzę do Bogatyni. Będę próbować bo tylko to mi pozostało.

tamagoczi25
07-12-10, 16:53
Kur.. ale szok faktycznie.. ah Marto ja po prostu nie wiem co mam powiedzieć.. jednego nie rozumiem, nie można wywołać porodu gdyż macica nie wytrzyma ale czy jeśli zdecydujesz donosić ciąże i urodzić w terminie i twoja macica podejmie czynność skurczową to wtedy "wytrzyma"?.. nie rozumiem.. sama rodziłam naturalnie i nie wiem jak to jest przy cesarce ale ryzyko istnieje chyba bez względu na termin porodu.. ja ostatnią miesiączkę miałam 28 czerwca i byłby teraz 23 tydzien ciąży więc faktycznie lekarz cię ostro próbował oszukać.. w ogóle co za kretyn, ta nasz służba zdrowia, tyle pieniędzy na marne, nawet na normalną ludzką wyrozumiałość nie można liczyć.. w zasadzie to podjęli decyzję za ciebie, ma pani donosić, urodzić i pochować.. koszmar.. co do "mądrej" wypowiedzi ordynatora brak mi w ogóle słów bo nie ma prawa cię nikt oceniać i decydować o liczbie dzieci które pragniesz posiadać.. przecież nie zażyczyłaś sobie ciężko chorego dzieciątka.. wiadomo że zachodząc w ciąże każda z nas marzy o zdrowym bobasie i należy się to szczęście każdej mamie.. nie wierzę żeby jakakolwiek kobieta wpadła w taką znieczulicę że kolejne terminacje są dla niej błahostką.. koszmar masz prawo być zła i oburzona, faktycznie w szpitalu cię zwyczajnie olali.. i jaka masz gwarancję że w innym nie zrobią tego samego.. przykro mi Marto że musisz przez to przechodzić..:(

tamagoczi25
07-12-10, 16:57
Aha Marto bo miałam zapytać - z którego wątku wklejasz swoje wypowiedzi?

Jaga
07-12-10, 17:55
Kur.. ale szok faktycznie.. ah Marto ja po prostu nie wiem co mam powiedzieć.. jednego nie rozumiem, nie można wywołać porodu gdyż macica nie wytrzyma ale czy jeśli zdecydujesz donosić ciąże i urodzić w terminie i twoja macica podejmie czynność skurczową to wtedy "wytrzyma"?.. nie rozumiem.

No ja właśnie tego tez nie rozumiem. Mnie się wydaje, że im większa ciąza, tym większe ryzyko. A najgorsze, że w przypadku tak chorego maluszka pród może zacząć się w każdej chwili i bez opieki lekarzy.

Co do czynności skurczowej - czy po cc nie można rodzić naturalnie? Nie będzie skurczów? Nie można ich wywołać oksytocyną? Ja miałam dwa porody z oksytocyną.

Marto przede wszystkim poszukaj innego szpitala. Znam przypadek pary, która pół Polski zjechała, zanim ją przyjęli, mimo skierowania na zabieg od genetyka.


JAK PANI SIĘ MOGŁA ZDECYDOWAĆ NA CIĄŻĘ PO TAKIEJ WADZIE PIERWSZEGO DZIECKA. PRZECIEŻ WYWOŁANIE PORODU TO HORROR PANI NIE ZDAJE SOBIE SPRAWY.



Przykre to, co usłyszałaś, ale... ja sama tak myślę o sobie - nie potrafię zdecydować się na ciążę, wiedząc, czym to grozi :(

Wasyl
07-12-10, 22:12
No ja właśnie tego tez nie rozumiem. Mnie się wydaje, że im większa ciąza, tym większe ryzyko. A najgorsze, że w przypadku tak chorego maluszka pród może zacząć się w każdej chwili i bez opieki lekarzy.

Co do czynności skurczowej - czy po cc nie można rodzić naturalnie? Nie będzie skurczów? Nie można ich wywołać oksytocyną? Ja miałam dwa porody z oksytocyną.

Marto przede wszystkim poszukaj innego szpitala. Znam przypadek pary, która pół Polski zjechała, zanim ją przyjęli, mimo skierowania na zabieg od genetyka.



Przykre to, co usłyszałaś, ale... ja sama tak myślę o sobie - nie potrafię zdecydować się na ciążę, wiedząc, czym to grozi :(

W ogóle po cc nie można przy kolejnym porodzie podać oksy. Właśnie ze względu na duuże ryzyko spekania macicy. Jedyne, co można to ten cały balonik. Poród sn, po uprzedniej cc jest mozliwy, jesli wszystko przebiega wzorcowo. A jak jest chore dziecko, to nie będzie (raczej) taki poród przebiegać wzorcowo, bo dzieciaczek nie da rady współpracować.
Początkowe skurcze przed kolejną cc sa wskazana. Natura decyduje, że to już, ale trzeba jej dalej pomóc cięciem, aby nie skrzywdzić fizycznie mamy.

Ja nie rozumiem, jaki problem mają lekarze, skoro jest taka konieczność, aby donosić ciążę, żeby się Tobą Marta opiekować, zadbać o maksimum Twojego bezpieczeństwa. Nie rozumiem, dlaczego nie mogą Cię położyć na oddział w tym ok. 37tc i czekać aż cokolwiek zacznie się dziać i móc wykonać Ci bezpieczną cesarkę. Jest to dla mnie nie pojęte.

Jak czytam o takich sytuacjach, to wiem, że miałam mega szczęście, że byli przy mnie cudowni lekarze, a potem przy moim dziecku (wyłączając Lublin, w którym dziecięcy szpital Kliniczny bym wysadziła, zostawiając tylko rehabilitację i ortopedię).

W w-wie, na Karowej, leżały kobiety z przeróżnymi problemami. Naprawdę bardzo dużymi patologiami płodu, albo bardzo zlym stanem ich zdrowia. I nigdy nie usłyszałam, nie zauważyłam, żeby ktoś je źle traktował. Do mnie nawet psychologa przysłali! Można być ludzkim lekarzem. Można być człowiekiem wykonując ten szlachetny zawód. Tylko trzeba chcieć. Szkoda, że mamy tak mało lekarzy z prawdziwym powołaniem. To są niesamowici ludzie...Marta, mam nadzieję, że znajdzie się jakiś lekarz z cechami, o których napisałam i pomoże Ci, abyś nie straciła zdrowia, bądź życia. I zadba o jak najlepszy w tej sytuacji Twój stan psychiczny. Ja na takich trafiłam, a nie szukałam, więc jestem pełna nadzieji, że znajdziesz pomocną dłoń.

Jaga
07-12-10, 23:30
Dzięki Wasylku. Kurcze, to rzeczywiście to wszystko jest nieźle popaprane. Nie wiedziałam o tym, że po cc tak jest.

Marta wiem, że wiele Ci nie pomogę, ale jestem z Tobą, myślę o Tobie i mam nadzieję, że znajdziesz dobrą opiekę. Może spróbuj w Warszawie... wiem, że daleko, ale może warto...

Wasyl
07-12-10, 23:37
Dzięki Wasylku. Kurcze, to rzeczywiście to wszystko jest nieźle popaprane. Nie wiedziałam o tym, że po cc tak jest.

Marta wiem, że wiele Ci nie pomogę, ale jestem z Tobą, myślę o Tobie i mam nadzieję, że znajdziesz dobrą opiekę. Może spróbuj w Warszawie... wiem, że daleko, ale może warto...

No jest przerąbane. Ja chciałam Natalkę sn rodzić, ale mój gin się uparł, że nie bo:
1. nie dam rady psychicznie, bo niestety ale porodu się nie da kontrolować
2. paciorkowiec
3. arytmia w ciąży mi się zrobiła
4. już byłam po pierwszym cięciu.

No nie jedna by chciała mieć choć jedno wskazanie do cc, a ja przy tylu upieralam się, na sn...

Marta, moja przyjaciółka jechała do W-wy rodzić dziecko z wadą letalną.
Tylko od nas to tylko 160km.
Jak chcesz, napisz na priva. Może coś podpowiem.

Marta241
08-12-10, 08:25
Już nie mam sił nawet ... czekam i tyle. Nie ma innego wyjścia.
Tak jeszcze w kwestii wyjaśnienia.
Jaga ja bym zrozumiała może gdyby ordynator był moim gin i tak sobie swobodnie rozmawiał ze mną, że on by nie ryzykował kolejnej ciąży. A tu wyszło tak, że przychodzę do obcego gin a on mi prawi kazania nie znając mojej historii.
Że nie powinnam itp. Jakbym się nie zdecydowała nie miałabym syna ... po za tym u nas jest inna sytuacja niż u Ciebie. Przy translokacji jest ryzyko większe od przeciętnego u nas jest to trisomia prosta, my jesteśmy genetycznie "zdrowi", zdarza się bardzo rzadko, że są dwie trisomie w jednej rodzinie. U nas nie ma to podłoża genetycznego, ja mam prawidłową ilość chromosomów i mąż też, prawidłowe kariotypy. Lekarz genetyk dodał jak już pisałam NIE MA PANI WIĘKSZEGO RYZYKA NIŻ PRZECIĘTNA MATKA. Więc u nas to wygląda inaczej i to sprawa indywidualna czy ktoś się decyduje czy nie. Powiem szczerze nie wiem czy jakby była translokacja czy bym się zdecydowała czy nie, o wiadomo, że ciężko się jest postawić się na miejscu drugiej osoby, często jest tak, że "my" mówimy pewnie trzeba próbować itp macierzyństwo itp warto...ale nie jesteśmy np w danej osobie...nie mamy takiego doświadczenia i takich przeżyć...jak Ty i nie wiem szczerze powiem nie wiem...

Ja znam wiele kobiet z wątku poroniłam z innego forum jestem tak od ponad 5 lat i powiem Wam szczerze, jest wiele kobiet na forum, jedne współczują, jedne mówią to tylko fasolka, jedne usuwają zdrowe ciąże bo nie są do tego gotowe bo i z tego typu sytuacjami się spotkałam także wiem, że nie każda z kobiet potrafi np wczuć się w sytuację drugiej osoby dlatego Jaga ja wiem, że możesz się tak czuć to zrozumiałe, że się boisz, dla mnie druga ciąża była też "męką" bo jeździłam po różnych lekarzach, robiłam różne badania we Wrocławiu i wszystkie możliwe u nas badania i sprawdzałam czy oby mały nie będzie miał ZP tak jak Marysia choć lekarz genetyk wykluczył to.
Także czy ryzykowałam? ryzykowałam tak samo zachodząc w pierwszą ciąże, jestem przypadkiem 1 na 25 tyś ... po raz kolejny ... ale powtarzam z naszymi genami jest wszystko w porządku, pech chciał trafiło na nas dwa razy.



Postanowiłam się umówić na kolejne wizyty do innego gin który jest ordynatorem w innym szpitalu. Wiem, że będę miała cc bo innego wyjścia nie ma więc chce rodzić blisko a nie 200 czy 600 km od domu bo przypuszczam, że tyle mam do Warszawy, a muszę myśleć też o synku, którego nie mam gdzie zostawić na tak długi czas. A też nie chce siedzieć sama bez wsparcia męża w szpitalu. Więc będę próbować w naszych szpitalach może ktoś mnie w końcu przyjmie. Chodzi o cięcie cesarskie nie o wywołanie porodu bo o tym nie będzie w ogóle mowy, po dwóch cięciach przebytych, wątpię by ktoś próbował mi wywoływać poród. U mnie były zawsze "problemy" z szyjką, tzn ja będąc w ciąży z synkiem w 40 tyg nie miałam żadnych skurczy, szyjka wysoko, po zamykana, lekarz wprost powiedział, że szans na poród sn nie mam, ale też wiedziałam, że tak właśnie będzie, u mnie też nie było problemów z raną, mimo, że była duża, nic się nie działo, nie bolał mnie brzuch w miejscu rany jak niektóre mamusie po cc, nie rozeszło się i spokojnie donosiłam do 40 tyg, jak stwierdził lekarz pewnie nosiłabym spokojnie ciąże dalej.
Także to też sprawa indywidualna.

Nie boje się poddać terminacji w klinice we Wrocławiu, boje się, że coś oni spartaczą, bo znam lekarzy z tej kliniki miałam z nimi do czynienia nie raz i nie raz źle postąpili. Więc mam prawo się bać, że tym razem też popełnią błąd i mogę nie dożyć do urodzin synka. Wole nie ryzykować, niestety u nas jak tylko coś się dzieje, mimo, że specjaliści są dobrzy, to i tak wysyłają do Wrocławia tak jakby umywali ręce bo tak łatwiej, odesłać pacjentkę niż patrzeć na chore dziecko. U mnie przy pierwszej ciąży tłumaczyli się tym TRZEBA DZIECKO RATOWAĆ A MY TAKIEGO SPRZĘTU NIE MAMY ciekawa jestem jak teraz się wytłumaczą odsyłając mnie do Wrocławia na poród, bo ratować dziecka nie będą bo jest wada letalna...więc ... tak jak pisałam nie chcą sobie rąk brudzić...

Jaga
08-12-10, 09:32
Lekarz genetyk dodał jak już pisałam NIE MA PANI WIĘKSZEGO RYZYKA NIŻ PRZECIĘTNA MATKA. Więc u nas to wygląda inaczej i to sprawa indywidualna czy ktoś się decyduje czy nie. Powiem szczerze nie wiem czy jakby była translokacja czy bym się zdecydowała czy nie, o wiadomo, że ciężko się jest postawić się na miejscu drugiej osoby, często jest tak, że "my" mówimy pewnie trzeba próbować itp macierzyństwo itp warto...ale nie jesteśmy np w danej osobie...nie mamy takiego doświadczenia i takich przeżyć...jak Ty i nie wiem szczerze powiem nie wiem... .

Marta, mam nadzieję, że nie odebrałaś moich słów jako akceptację dla zachowania ordynatora. Uważam, że to kawał chama (przepraszam, ale nie będę używać eufemizmów) i nie powinien mieć do czynienia z pacjentkami.
Wiem, że wasze geny Was nie obciążają. I uważam, że jeśli jest w Was pragnienie dziecka i miłość, to dobrze zrobiliście decydując się na ciążę.
To, co napisałam o słowach ordynatora to... to jest dokładnie to, co siedzi w mojej głowie. Jakby ten ordynator stał za moimi plecami i mówił - "Nie możesz o tym myśleć, bądź odpowiedzialna, nie narażaj dziecka...: Tyle, że to moje myśli. Bo mnie lekarze (i genetycy i ginekolodzy) mówili - proszę się nie bać, próbować.... Ale ja się boję.

Marto - strasznie trudne jest Twoje położenie. Teraz rozumiem przeciwwskazania do terminacji. Trudny czas przed Tobą. Jedno, co możesz zrobić, to obdarzyć to maleństwo największą miłością, jaką masz w sobie. I czekać. :Przytulam:

Wasyl
08-12-10, 10:04
z tym odsyłaniem, to chodzi o to, żeby rzadkie przypadki były pod opieką Klinik. Przydajemy się do badań i do nauki dla studentów...z jednej strony to straszne, traktowanie człowieka, jako przypadek, a z drugiej...jakoś muszą się uczyć. Szkoda tylko,że nikt nie ma ochoty nas informować, dlaczego w tym, czy innym miejscu ma by lapiej, dlaczego jesteśmy gdzieś potrzebne...

Marta241
08-12-10, 10:24
Wasyl ja też rozumiem, że studenci muszą się uczyć ale wiesz jak to wygląda w Klinice?
Leżysz czekasz na cięcie czy na poród sn nie ważne, ale leżysz w sali na której są kobiety w zaawansowanej ciąży, które kilka razy albo i większość dnia słuchają swoich maluchów na ktg, cieszą się , operują imionkami Jasio się rusza Zosia kopie itp są szczęśliwi, bo czemu niby mają nie być...a Ty czekasz...czekasz na poród dziecka które tak czy tak umrze. A jak jeszcze wspaniale trafisz po porodzie możesz i na 100 % jestem tego pewna tak właśnie by było leżysz po porodzie ze szczęśliwą mamusią która przystawia malucha do piersi a Ty leżysz i myślisz ... mój maluch odchodzi do Aniołków.

Czy jest to straszne? dla mnie tak już raz to przeszłam i nie chce ponownie trafić do tej kliniki bo scenariusz będzie ten sam cesarka anestezjolog który daje studentce wbić się w moje żyły do założenia welfronu i czym się to kończy 6 wbiciami igieł, pękniętymi żyłami i szukaniem miejsca ... BO NIE MA SIĘ GDZIE WBIĆ zamiast standardowego rozmiaru cięcia mnie tną nie np 10 cm a 30 cm ... super dosłownie, anestezjolog zamiast siedzieć przymnie siedzi 3 metry ode mnie na krzesełku i pisze smsy ... nie wierzycie ale mam ten obraz do dziś nawet Wam mogę powiedzieć jaki miał telefon. Bo ten widok mnie prześladuje...a na górze na sali pełnej mamuś z dzidziusiami jestem w sali z małym dzieckiem i szczęśliwą mamą która wie, że moje dziecko czeka na śmierć mówi do mnie ta mama POPILNUJE PANI DZIECKA wiecie co sobie myślałam MATKO A JAK ONO ZACZNIE PŁAKAĆ...co ja zrobię, nie mogę wstać po cc z łóżka ja go nie dotknę ja się boje...ryczałam te 20 minut jak tej kobiety nie było. Przychodzi lekarz który się niby mną opiekuje w tym szpitalu bo zostałam do niego przydzielona i pyta A PANI CO NIE KARMI PIERSIĄ i zdziwienie...moje dziecko w inkubatorze podłączone do aparatury o żadnym karmieniu czy ściąganiu pokarmu nie ma mowy...a taki palant przychodzi i zadaje pytania i oburzony personel pani mgr dr coś tam która wpada do każdej sali z 10 studentami i PROSZĘ NAM OPOWIEDZIEĆ O CUDZIE MACIERZYŃSTWA, O TYM JAK PANI ZASZŁA W CIĄŻE, ILE SIĘ PANI STARAŁA ITP ITD..

Wiesz jak się czułam???

Dokładnie tak będzie tym razem i nie chce tego przechodzić gdzieś gdzie jest totalna znieczulica i pacjentki to kolejna dana statystyczna w szpitalu. Nie chce i tyle. Chce mieć normalną opiekę na którą zasłużyłam i każda pacjentka powinna taką opiekę mieć. Nie pozwolę po raz kolejny się tej opieki pozbawić, jeżeli będę musiała walczyć iść do prawnika tak zrobię.

Jaga może zbyt emocjonalnie do tego podeszłam :( jakoś nie myślę, teraz racjonalnie i ogólnie mam złość w sobie.

Ale masz rację co do tego, że pozostaje mi czekać i mieć tyle siły ile znajdę zwłaszcza dla synia i dla córeczki w brzuszku chociaż tyle jej teraz mogę dać.

Jaga
08-12-10, 10:45
Jaga może zbyt emocjonalnie do tego podeszłam :( jakoś nie myślę, teraz racjonalnie i ogólnie mam złość w sobie.

Ale masz rację co do tego, że pozostaje mi czekać i mieć tyle siły ile znajdę zwłaszcza dla synia i dla córeczki w brzuszku chociaż tyle jej teraz mogę dać.

Masz prawo się złościć.
Jak czytam o tym, co przeszłaś w klinice, to rozumiem, że chcesz zrobić wszystko, by to się nie powtórzyło. I mam nadzieję, że uda Ci się przez to przejść z godnością, że nikt nie podepcze Twojej godności. Mam nadzieję, że trafisz na takich lekarzy, jak ja trafiłam.

Mnie na smutki pomaga zawsze przytulenie się do synka. Przytul swojego chłopczyka i znajdź w sobie siłę, by to przetrwać.

tamagoczi25
08-12-10, 11:10
Faktycznie nieciekawie to wygląda..
Marto nie będę się rozpisywała czy doradzała bo nic mi nie przychodzi do głowy.. nie powinno tak być jak napisałaś, nie powinno się z ludzi robić królików doświadczalnych, nie powinnaś leżeć z mamusiami przed i po szczęśliwym rozwiązaniu..nikt nie powinien być tak traktowany, poniżany.. jak napisała Wasyl mam nadzieję, że znajdzie się jakiś lekarz z cechami, o których napisałam i pomoże Ci, abyś nie straciła zdrowia, bądź życia. I zadba o jak najlepszy w tej sytuacji Twój stan psychiczny. Ja na takich trafiłam, a nie szukałam, więc jestem pełna nadzieji, że znajdziesz pomocną dłoń. Mało jest takich właśnie lekarzy z powołania.. przed tobą jeszcze wiele trudnych tygodni, będę trzymała kciuki abyś wytrzymała psychicznie i fizycznie to wszystko.. :Przytulam:

Marta241
04-01-11, 12:09
Cześć dziewczyny.

Kolejny tydzień mija a ja od amniopunkcji mam wrażenie, że mam wycieki wód płodowych. Najpierw były jasne wody płodowe a od soboty są to wody podbarwione krwią. I są tylko rano. Tzn jak wstaje leci mi po nogach :( trochę z krwią i tak było wczoraj i dziś.. a w sobotę po raz pierwszy z krwią ale tylko rankami przy wstawaniu. Sama nie wiem co o tym myśleć w Trzech Króli mam wizytę u gin i chyba będzie to ostatnia wizyta...nie wiem jaką decyzje podejmie czy w 23-24 tyg już robi się cc?

oliweczka
05-01-11, 20:01
Cześć dziewczyny.

Kolejny tydzień mija a ja od amniopunkcji mam wrażenie, że mam wycieki wód płodowych. Najpierw były jasne wody płodowe a od soboty są to wody podbarwione krwią. I są tylko rano. Tzn jak wstaje leci mi po nogach :( trochę z krwią i tak było wczoraj i dziś.. a w sobotę po raz pierwszy z krwią ale tylko rankami przy wstawaniu. Sama nie wiem co o tym myśleć w Trzech Króli mam wizytę u gin i chyba będzie to ostatnia wizyta...nie wiem jaką decyzje podejmie czy w 23-24 tyg już robi się cc?
Marto, bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki...

Jaga
05-01-11, 22:31
Marto :Kciuki: za jutro.

Wasyl
05-01-11, 22:48
Marto :Kciuki: za jutro.

Kurcze, mi się coś kojarzy, że w 25 tc można zrobić cc, ale to tak mi się tylkko kojarzy...Próbowałam znaleźć, ale nie za bardzo mi się udało. Zresztą..to też specyficzna sytuacja, więc pewnie lekarze nie kierują się sztywno jakimiś wytycznymi. No nie wiem...

Andziulka944
07-01-11, 01:09
Marto za jutro.:Boje się:

tamagoczi25
07-01-11, 10:34
I jak Marto co zdecydował lekarz? odezwij się..
Trzymaj się :Przytulam:

Marta241
23-02-11, 15:39
Mnóstwo czasu mnie nie było...


Wizyta w 3 króli wypadła tak, że nic z małą się nie działo, ja dostałam tylko "polecenie" zrobienia wyników, czy nic ze mną się nie dzieje innego czyli cukrzyca zakażenie itp.
Rana po 2 cięciach w idealnym stanie, szyjka trzyma, niestety jest małowodzie a praktycznie bezwodzie, mała ma problemy z nerkami. Ale nic niepokojącego ze mną się nie dzieje, więc gin nie działa...

Po miesiącu kolejna wizyta i tym razem panika dr choć wyniki idealne itp ale oczywiście bezwodzie i mała średnio się na usg ruszała i moja gin wpadła w panikę dała skierowanie na szpitala i kazała dzwonić jeszcze za dwa dni a jak będzie się coś działo to ze skierowaniem na szpital to było 2-3 tyg temu


Dzwonie do niej za 2 dni i oczywiście telefonu cały dzień nie odbierała
Więc dzwonie na drugi dzień i ona już olewatorskim tonem to mnie tydzień nie ma tydzień ordynatora zadzwoń do mnie za 2 tyg
:Strach::Strach::Strach::Strach: TAK WYGLĄDAŁAM PO TEJ ROZMOWIE....
Ja przez dwa dni czekając na ten telefon do niej panikowałam nie spałam itp bo myślę sobie wezmą do szpitala będą działać tak mi to wytłumaczyła a tu co? 2 tyg mogę jeszcze czekać?


Więc napisałam do jednej z pań która była u nas radną w miejscowości i wiele lat pracowała w szpitalu nie wiem być może teraz też w sumie chyba gdzieś w kadrach pracuje w szpitalu ona załatwiła sprawę w 3 dni, rozmowa z dyrektorem medycznym, główną położną, lekarzami, ordynatorem i neonatologiem. Załatwiła nawet wizytę u dr w poradni K który miał zadecydować jaki jest mój stan i co robimy dalej.

Postanowiłam do tego lekarza z poradni K pojechać prywatnie bo wiem, że szpitalny sprzęt w poradni k daje marne obraz a jeszcze przy bezwodziu normalka, że nie będzie nic widać i co? i pojechaliśmy lekarz bardzo miły poprosił bym za 2 tyg przyjechała do niego do poradni K i tak co dwa tyg do kontroli czy mała nadal żyje. Cięcia nie może szpital ani nawet klinika na tym etapie rozwiązać jeśli nic się nie dzieje, bo dziecko bez mózgu i czaszki z zespołem Edwardsa toto nie powód do cięcia jeśli nic się ze mną nie dzieje. Tak na chłopski rozum ja zrozumiałam to tak, że to może być zrozumiane jako aborcja i szpital za to przed prokuraturą odpowie. Tego się obawiają. Dzięki tej Pani która pomogła mi i temu lekarzowi wiem na czym stoje. Wiem, że muszę doczekać do terminu ciaży donoszonej czyli jeszcze równo 8 tyg
do 38 tyg i wtedy w naszym rejonowym szpitalu nie będzie przeszkód na cięcie cesarskie.

A mój lekarz mnie tak zwodził przez tyle miesięcy że w każdym tyg można cc zrobić..tak może i można ale jak coś się dzieje z kobietą
a nie jak z dzieckiem które nie ma szans na życie...


Więc czekam...czekam nadal...mała kopie...
Niestety na usg potwierdził lekarz brak czaszki mózgu problemy z sercem i nerki opuchnięte.

Ogólnie mam przyjeżdżać co 2 tyg na kontrol do niego a postara sie mi pomóc, i nie chce za to brać pieniędzy bo równie dobrze mógł poprosić o wizyty prywatne a powiedział W PORADNI K NIE MA SENSU BYM PANIĄ FATYGOWAŁ DO SIEBIE PRYWATNIE I BRAŁ ZA TO PIENIĄDZE. Więc mam cichą nadzieję, że tym razem się nie zawiodę na lekarzu...choć ciężko mi w to wierzyć...że są porządni lekarze ...

Mimi.
23-02-11, 20:01
Mnóstwo czasu mnie nie było...


Wizyta w 3 króli wypadła tak, że nic z małą się nie działo, ja dostałam tylko "polecenie" zrobienia wyników, czy nic ze mną się nie dzieje innego czyli cukrzyca zakażenie itp.
Rana po 2 cięciach w idealnym stanie, szyjka trzyma, niestety jest małowodzie a praktycznie bezwodzie, mała ma problemy z nerkami. Ale nic niepokojącego ze mną się nie dzieje, więc gin nie działa...

Po miesiącu kolejna wizyta i tym razem panika dr choć wyniki idealne itp ale oczywiście bezwodzie i mała średnio się na usg ruszała i moja gin wpadła w panikę dała skierowanie na szpitala i kazała dzwonić jeszcze za dwa dni a jak będzie się coś działo to ze skierowaniem na szpital to było 2-3 tyg temu


Dzwonie do niej za 2 dni i oczywiście telefonu cały dzień nie odbierała
Więc dzwonie na drugi dzień i ona już olewatorskim tonem to mnie tydzień nie ma tydzień ordynatora zadzwoń do mnie za 2 tyg
:Strach::Strach::Strach::Strach: TAK WYGLĄDAŁAM PO TEJ ROZMOWIE....
Ja przez dwa dni czekając na ten telefon do niej panikowałam nie spałam itp bo myślę sobie wezmą do szpitala będą działać tak mi to wytłumaczyła a tu co? 2 tyg mogę jeszcze czekać?


Więc napisałam do jednej z pań która była u nas radną w miejscowości i wiele lat pracowała w szpitalu nie wiem być może teraz też w sumie chyba gdzieś w kadrach pracuje w szpitalu ona załatwiła sprawę w 3 dni, rozmowa z dyrektorem medycznym, główną położną, lekarzami, ordynatorem i neonatologiem. Załatwiła nawet wizytę u dr w poradni K który miał zadecydować jaki jest mój stan i co robimy dalej.

Postanowiłam do tego lekarza z poradni K pojechać prywatnie bo wiem, że szpitalny sprzęt w poradni k daje marne obraz a jeszcze przy bezwodziu normalka, że nie będzie nic widać i co? i pojechaliśmy lekarz bardzo miły poprosił bym za 2 tyg przyjechała do niego do poradni K i tak co dwa tyg do kontroli czy mała nadal żyje. Cięcia nie może szpital ani nawet klinika na tym etapie rozwiązać jeśli nic się nie dzieje, bo dziecko bez mózgu i czaszki z zespołem Edwardsa toto nie powód do cięcia jeśli nic się ze mną nie dzieje. Tak na chłopski rozum ja zrozumiałam to tak, że to może być zrozumiane jako aborcja i szpital za to przed prokuraturą odpowie. Tego się obawiają. Dzięki tej Pani która pomogła mi i temu lekarzowi wiem na czym stoje. Wiem, że muszę doczekać do terminu ciaży donoszonej czyli jeszcze równo 8 tyg
do 38 tyg i wtedy w naszym rejonowym szpitalu nie będzie przeszkód na cięcie cesarskie.

A mój lekarz mnie tak zwodził przez tyle miesięcy że w każdym tyg można cc zrobić..tak może i można ale jak coś się dzieje z kobietą
a nie jak z dzieckiem które nie ma szans na życie...


Więc czekam...czekam nadal...mała kopie...
Niestety na usg potwierdził lekarz brak czaszki mózgu problemy z sercem i nerki opuchnięte.

Ogólnie mam przyjeżdżać co 2 tyg na kontrol do niego a postara sie mi pomóc, i nie chce za to brać pieniędzy bo równie dobrze mógł poprosić o wizyty prywatne a powiedział W PORADNI K NIE MA SENSU BYM PANIĄ FATYGOWAŁ DO SIEBIE PRYWATNIE I BRAŁ ZA TO PIENIĄDZE. Więc mam cichą nadzieję, że tym razem się nie zawiodę na lekarzu...choć ciężko mi w to wierzyć...że są porządni lekarze ...

przytulam :(

agullec
23-02-11, 21:15
Martus - ściskam z całej siły,